Pogoda teraz: 17°C | umiarkowane opady deszczu
Reklama
Hardie-Douglas pyta Ministra Zdrowia o koszmarnie drogi lek na mukowiscydozę
07/05/2021 13:04
Czy Julia i Natalia, a także inni chorzy na mukowiscydozę będą mogli liczyć na refundację koszmarnie drogiego leku, który może uratować ich życie? Poseł ze Szczecinka Jerzy Hardie-Douglas (KO) złożył w tej sprawie interpelację.
Chodzi o lek przyczynowy o nazwie Kaftrio, który podawany razem z lekiem Kalydeco znacznie łagodzi objawy mukowiscydozy. O możliwość zastosowania tej właśnie terapii walczą pochodzące z niewielkiej miejscowości pod Szczecinkiem Julia i Natalia Niedziela, bliźniaczki chorujące na mukowiscydozę.
Roczna terapia, dzięki której siostry będą mogły przeżyć, dla obu dziewcząt została wyceniona na 2,6 mln zł. Trwa zbiórka i dramatyczny wyścig z czasem.
Wspomniany lek nie jest w Polsce refundowany.
Te leki już są podawane pacjentom w Kanadzie czy w USA, a nawet w Unii Europejskiej. Pacjenci, którzy poddawani są tej terapii, czują się znacznie lepiej. Dziewczyna, która była na liście aktywnej do przeszczepu płuc, po roku czasu przyjmowania leku, została z tej listy wypisana. Jej stan się poprawił, wydolność także i przeszczep był już niepotrzebny
- powiedziała nam wcześniej mama dziewcząt, Dorota Niedziela.
W Unii Europejskiej także dostępny jest ten lek. Na tę chwilę jest refundowany np. w Czechach czy w Niemczech. W Polsce niestety nie. Producent złożył do polskiego rządu wniosek o refundację, cała procedura dopiero się rozpoczęła. Jakie są szanse - nie wiemy… Roczna terapia dla jednej dziewczynki wynosi prawie 1,3 mln zł. Dla obu potrzebujemy aż 2,6 mln zł! Wiemy, że to nie jest jednorazowa akcja. Ale nie mamy innego wyjścia
- dodała mama Julii i Natalii.
W sprawie refundacji horrendalnie drogiego leku interpelował w tych dniach poseł ze Szczecinka Jerzy Hardie-Douglas.
Jedną z chorób rzadkich występujących w Polsce jest mukowiscydoza. Szacuje się, że choruje na nią w naszym kraju ok. 2 tys. osób. Przebieg choroby jest zwykle dość dramatyczny i prowadzi do przedwczesnej śmierci. Jedyną szansą na wyleczenie jest de facto przeszczep płuc. Jednak przeszczepów płuc w Polsce wykonuje się nadal zbyt mało i wiele osób nie jest w stanie doczekać zabiegu. Dlatego tak ważne jest wdrażanie w życie możliwości każdego dostępnego nowego sposobu leczenia zachowawczego. Nowe leki zwiększają komfort życia osób chorych na mukowiscydozę i zwiększają szanse na doczekanie się przeszczepu płuc
- napisał w swojej interpelacji do Ministra Zdrowia szczecinecki poseł.
Od pewnego czasu na liście leków refundowanych znalazł się KALYDECO. To krok w dobrym kierunku i zwiększenie szansy na godne życie dla wielu chorych na mukowiscydozę. W sierpniu 2020 r. Komisja Europejska zatwierdziła do stosowania w krajach UE lek KAFTRIO (iwakaftor/tezakaftor/eleksakaftor), który łączy się z KALYDECO (iwakaftorem) w leczeniu mukowiscydozy u osób w wieku 12 lat i starszych z mukowiscydozą z jedną mutacją F508del i jedną mutacją minimalnych funkcji CFTR. Niestety cena leku jest barierą dla stosowania go przez większość chorych. Dlatego gorąco apeluję o rozważenie refundacji KAFTRIO
- zaapelował Jerzy Hardie-Douglas.
Panie Ministrze, czy istnieje szansa na szybkie wpisanie KAFTRIO na listę leków podlegających refundacji?
- zapytał oficjalnie szczecinecki poseł.
Dodajmy, że interpelacja poselska Jerzego Hardie-Douglasa wpłynęła 27.04. Jeszcze nie doczekała się odpowiedzi.
Zobacz także:
Aplikacja temat.net
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Obserwuj nas na 
Google News
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Reklama
Komentarze opinie
Podziel się swoją opinią
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Reklama
Wideo Temat Szczecinecki Temat.net
Reklama
Reklama
- Dzisiejsze 0
- Dom i ogród 39
- Nieruchomości 36
- Motoryzacja 32
- Usługi i firmy 15
- Praca 12
- Różne 7
- Dla dzieci 5
Reklama
Reklama
Gdyby nie pompowano 70 tyś miesięcznie na powiązaną z pewnym posłem przychodnię to byłoby więcej kasy na inne potrzeby.
Badacz niech wraca do badania chorych w Szczecinku, bo zapomni co to jest być lekarzem.
Widać jesteś zdrowy i nie potrzebujesz pomocy onkologa
Jaki .oseł takie pytanie.dlaczego jak rządziłom tego nie zrobiło PO,pytam
Panie Dauglas prosze wylozyc treoszke kasy ze Swoich niby oszczednosci, bo tylko Pan teraz udaje takiego dobrego Posla.
A co był złym do tej pory posłem
No przecież sam chciałeś panie posle prywatnej służby zdrowia i twardego liberalnego kapitalizmu. Państwowa służba zdrowia nie udźwignie fanaberii oraz pazerności koncernów farmaceutycznych i turbo chirurgów. Jakby lekarzowi płacić z etatu a nie z kontraktu i tak samo naukowcom wymyślającym leki byłoby taniej.
Gdyby szpital był prywatny, nie byłoby zachowań korupcyjnych. Gdyby lekarze pracowali na etacie, nie mogliby dyżurować co trzeci dzień i dziura z powodu ich niedoboru byłaby jeszcze większa.
Czy ten lek był refundowany w latacj 2008-2015 kiedy rządziła PO. Wstyd Douglas lansować się na chorobie dziewczynek. A rodzicom proponuję pracować i ubezpieczyć się w Niemczech - lek będzie refundowany od razu. Można też założyc firmę w Niemczech i tam płacić składki. Proszę o przekazanie tej wiadomosci rodzicom dziewczynek. A pan panie pośle niech się wstydzi!
CZY TO PRZYPADKIEM NIE ON JEST WSPÓŁODPOWIEDZIALNY ZA ZADŁUŻENIE NASZEGO SZPITALA, PRZY JEDNOCZESNYM ZAŁATWIENIU DLA FIRMY SWOJEJ PARTNERKI (W KTÓREJ SAM PRACOWAŁ) 70 000 ZŁ MIESIĘCZNIE?
A czy teraz robi się te zabiegi co robił pań doktor JHD ??? Nie i dlatego są oszczędności a chorzy muszą jeździć po innych szpitalach i szukać pomocy
mamy jeszcze panią poseł Golińska i poseł Lubczyk .Razem państwo mogą więcej.proszę ponad podziałami politycznymi działać wspólnie wszak nie politykę tu chodzi ale o życie ludzkie.wszystkim oponentom zdrowia życzę.
DAGLAS TO DRUGI WAŁĘSA ,NAJMĄDRZEJSZY I TYLKO JA, JA,JA.ILE KASY WZIĄŁ DLA SIEBIE JAK BYŁ W SZPITALU ZA SWOJĄ PRACĘ 4 RAZY W MIESIĄCU??WYSTARCZYŁO BY NA WYLECZENIE DZIECI. A TYLE TYCH PRZYSTANKÓW AUTOBUSOWYCH PO 130TYŚ ZA JEDEN???NO CÓŻ TAK JEST JAK SIĘ NIE WIDZI SWOJEJ GŁUPOTY I BŁĘDÓW TYLKO CZYJEŚ .DRUGI BOLEK.
A co ma wspólnego Minister zdrowia jeśli chodzi o ceny za leki , chłopie obudż się przecież on tego nie produkuje tak trudno się domyśleć ?
"przecież on tego nie produkuje..." A skond wiesz?
Panie Daglas proszę podać chociaż jeden raz komu pan pomógł tak normalnie ze swoich prywatnych pieniędzy??????????????
Na tego pana posła to mam wybitne uczulenie. Najgorsze jest to że nie ma na to leku.
Chyba mało płacą w tym sejmie jak się trzeba ubierać w szuflandii.