
Stowarzyszenie Porozumienie Samorządowe organizuje IX Turniej Charytatywny w Piłce Siatkowej dla Dominika i Borysa. W związku z wydarzeniem we wtorek (16.11) w Szkole Muzycznej odbył się briefing prasowy.
Na konferencji obecni byli członkowie Porozumienia Samorządowego i prezes - Krzysztof Lis, a także rodzice i rodzeństwo chłopców, którzy także pojawili się na konferencji.
- Już po raz dziewiąty Porozumienie Samorządowe wraca do tych swoich korzeni, a naszymi korzeniami jest przede wszystkim aktywność w obszarach charytatywnych. Jest nam ogromnie miło, że mamy dzisiaj naszych dwóch podopiecznych, dla nich możemy 4 grudnia zagrać. Ta gra wiąże się oczywiście z aukcją, z tym, żebyśmy mogli na cel właśnie tych naszych dwóch potrzebujących zebrać środki finansowe
- mówił Krzysztof Lis.
Na samych turniejach Porozumienia Samorządowego, zebrano dla potrzebujących 267 670 złotych. Nawet wtedy, kiedy nie były organizowane turnieje, to powstały dwie kolejne inicjatywy: 39 tysięcy złotych trafiło dla Mukoniedzielek i Martyny Stachowskiej. Ogółem, udało się zebrać od początku aż 483 462,37 złotych. Rekordowy był piąty turniej dla chorego na dziecięce porażenie mózgowe Wiktora Gringiel z Barwic - było to 44 881 zł.
Co ważne, na koncie PS jest już ok. 17 tys. złotych - są to darowizny.
Kim są mali wojownicy, dla których w tym roku odbędzie się turniej? Dominik Siwirski ma 10 lat. Jego dzieciństwo to jedna wielka walka z ciężkimi chorobami: z zespołem krótkiego jelita, chorobą Hirschprunga, ileostomią, kolostomią, refluksem żołądkowo-przełykowym. W wyniku chorób Dominik przebył ostre zapalenie trzustki i dróg żółciowych. Podczas zabiegu, w trakcie planowego laparoskopowego mapowania jelit, jelito zostało przebite.
Doznał wówczas porażenia czterokończynowego, które nie ustąpiło. Obok choroby, powikłań w postaci odleżyn, codzienne funkcjonowanie Dominika utrudniają, do niedawna, dwie, a obecnie jedna stomia.
Dominik wymaga stałej opieki, a przede wszystkim kosztownej i długotrwałej rehabilitacji. Chłopiec jest pod opieką specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka.
Sytuacja 6-osobowej rodziny jest bardzo trudna nie pozwala udźwignąć kosztów związanych z leczeniem i rehabilitacją Dominika. Z uwagi na chorobę chłopca, jego mama nie pracuje zawodowo. Tata natomiast ze względu na problemy zdrowotne, również nie pracuje (stara się o rentę). Kilka dni temu przeszedł operację jelita grubego, oprócz tego choruje na trzustkę, ma również cukrzycę. Rodzina utrzymuje się ze świadczeń pomocy społecznej oraz świadczenia wychowawczego 500+.
- Dodatkowo sytuację pogarsza fakt, iż 2 siostry Dominika także chorują. Jedna zakończyła leczenie białaczki limfoblastycznej, druga niedosłyszy. One również wymagają zabezpieczenia środków na ewentualne leczenie, wizyty kontrolne, itp. Jedyną pracującą osobą w rodzinie jest najstarsza córka Dominika
- informuje Stowarzyszenie Porozumienie Samorządowe.
Potrzebne są środki na zakup: materiałów opatrunkowych, higienicznych i farmaceutycznych do pielęgnacji, zwłaszcza odleżyn i odparzenia, leków, sprzętu ułatwiającego codzienne funkcjonowanie a przede wszystkim na rehabilitację i dalsze leczenie.
Sytuacja drugiego bohatera turnieju również jest bardzo ciężka. To mały Borys Bielecki. 4-latek zmaga się z ciężką wadą nerek - dysplazją wielotorbielowatą nerki prawej z olbrzymim moczowodem. Borys miał przyznane orzeczenie o niepełnosprawności w okresie 1.11.2017 r. - 31.10.2018 r. W tym czasie rodzina pobierała świadczenie pielęgnacyjne. W tym też czasie nerkę usunięto, co w konsekwencji było podstawą do tego, by nie zakwalifikować go do osób niepełnosprawnych.
- W kwietniu tego roku dziecko dostało ataku padaczki, która została już zdiagnozowana jako padaczka ogniskowa z zaburzeniami świadomości i objawami ruchowymi. Ponadto doszła jeszcze afazja ekspresyjna, lęk przed ludźmi, dotykiem, zaburzenia mowy i sfery emocjonlno - społecznej. Borys jest nadal diagnozowany w kierunku autyzmu
- podają organizatorzy turnieju.
Chłopiec jest leczony w poradni psychiatrycznej, logopedycznej, urologicznej, neurologicznej, genetycznej (Szczecin, Gdańsk, Bydgoszcz, Koszalin, Barlinek). Po ostatnim badaniu rezonansem magnetycznym pojawiło się podejrzenie ceroidolipofuscynozy (znanej także jako choroba Battena) - rodzice i chłopczyk oczekują na wynik badania.
Rodzina Borysa liczy 6 osób, w tym 4 dzieci w wieku szkolnym. Wszyscy utrzymują się ze świadczeń rodzinnych, świadczeń 500+ i wynagrodzenia ojca, który pracuje w Kronospanie. Mama dzieci nie pracuje, nie jest zarejestrowana w PUP, ubezpieczona u męża w pracy - sprawuje opiekę nad dziećmi, też choruje na zakrzepicę żył górnych, osteopenię i wadę wzroku.
Wszyscy, którzy chcieliby wesprzeć Dominika i Borysa, mogą dołączyć do turnieju, który odbędzie się 4 grudnia w Szczecinku. Impreza tradycyjnie już będzie miała miejsce w hali sportowej przy ul. Wiatracznej 5. Początek o godzinie 9:00, zakończenie ok. godz. 14:00. Pierwsze licytacje ok. godz. 11:00.
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Warto pomagać ! ❤