Nikola ma słabe zdrowie, jego stan się pogarsza

Ciągły strach o swoją pociechę, nieprzespane noce, starania o jak najlepsze warunki i troska o szczęśliwe życie – znają to doskonale niemal wszyscy rodzice. Jednak ci, którzy pod swoją opieką mają dziecko niepełnosprawne, każdy z tych stanów przeżywają jeszcze mocniej, a wszystkie dni są ciągłą walką o zdrowie i życie. Z podobnymi problemami borykają się rodzice siedmioletniej Nikoli, mieszkanki Szczecinka u której zdiagnozowano niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną. 

- Wcześniejsze diagnozy mówiły o autyzmie i porażeniu mózgowym. Jednak w toku dalszych diagnoz okazało się, że nasza córka cierpi na Zespół Retta. Codziennie zmagamy się także z objawami epilepsji – mówi pan Mirosław Nowacki, tata dziewczynki. - Nikola nie mówi, nie mamy z nią żadnego kontaktu. Rozumie jedynie słowa użytku codziennego, typu „ubieramy się, wychodzimy do przedszkola, idziemy jeść”. Potrafi też wykonać jakieś proste polecenia, zainicjować jakąś zabawę, ale tylko to, co już zna. Ale jeżeli wprowadzimy jakieś nowe słownictwo czy zwyczaj, to automatycznie córka nie reaguje. Bywają nawet sytuacje, że przestaje reagować na swoje imię.

Nikola to jedna z trzech dzieci w całym województwie dotkniętych tą chorobą. W całym kraju stwierdzono zaledwie sto przypadków zachorowań. Zespół Retta jest nie tylko niezwykle rzadki, ale również bardzo ciężki. – Chodzi o mutację genu na czwartym chromosomie. Gen ten jest odpowiedzialny za komunikację mózgu w zakresie funkcji życiowych. Mutacja zakłóca tę komunikację – wyjaśnia nasz rozmówca. - Jeżeli jest potrzeba zwiększenia tętna bądź przyśpieszenia oddechu, to ten zmutowany gen takich informacji nie wysyła. Może to doprowadzić m.in. do zatrzymania akcji serca czy zatrzymania czynności oddechowych. Jestem w kontakcie z rodzicami chorych dzieci, gdzie już takie sytuacje miały miejsca. Jest to bardzo poważny problem, ponieważ córka wymaga nieustannej opieki. 

-  Niestety nie ma żadnej szansy na znaczną poprawę. Choroba ta jest nieuleczalna. Większość dzieci nią dotkniętych nie dożywa 15 roku życia, musimy być realistami. Z reguły w większości przypadków po 10 roku życia dzieci te siadają na wózki inwalidzkie, ponieważ wdaje się skolioza. Przed nami bardzo trudny okres, ale musimy go zaakceptować. 

Jak przyznaje pan Mirosław, za schorzeniem tym idzie również zespół objawów, które z wiekiem wciąż będą się nasilały. Z czasem pojawią się również inne schorzenia. Oprócz niewydolności krążeniowo-oddechowej, choroba powoli będzie odbierała także możliwość samodzielnego poruszania się córki. Już dziś samodzielne wejście po schodach czy dłuższy spacer są wielkim problemem dla małej Nikoli. Rodzice dziewczynki będą starali się otrzymać pozwolenie na zbiórkę nakrętek, aby za uzyskane pieniądze móc kupić wózek inwalidzki dla córki i móc w późniejszym czasie zabierać ją na spacery. Inne problemy, tym razem architektoniczne, czekają na nich także w ich własnym mieszkaniu. 

- Mieszkanie dostaliśmy z puli dla rodzin osób dotkniętych kalectwem lub inwalidztwem. Z chwilą złożenia wniosku o przydział takiego mieszkania, córka miała jeszcze stare diagnozy, czyli autyzm i porażenie mózgowe. Dopiero później został zdiagnozowany zespół Retta – mówi tata dziewczynki. – Mieszkanie to niestety nie jest funkcjonalne jeżeli chodzi o opiekę nad dzieckiem dotkniętym tą chorobą. Jest to mieszkanie dwupokojowe, ale żeby dostać się do kuchni czy łazienki, musimy przejść przez wspólny przedpokój, z którego korzystają wszyscy mieszkańcy naszego piętra. Teraz problemem jest nawet wyjście do łazienki. Żona nie może zostawić córki samej w pokoju, tylko musi ją zabierać za każdym razem ze sobą. Ugotowanie obiadu też jest problemem, ponieważ córka bardzo nie lubi przebywać w kuchni, a żona przecież nie może zostawić jej w pokoju po drugiej stronie tego wspólnego korytarza. W swoim pokoju Nikola ma swoją muzykę i zabawki i tam czuje się dobrze. Jest bardzo wrażliwa na różne dźwięki, dlatego nawet podczas skwierczenia patelni bardzo się niepokoi, różne odgłosy mogą powodować u niej agresję, a nawet zdolność do samookaleczeń.

- Złożyliśmy wniosek do szczecineckiej Komisji Problemów Społecznych o zamianę tego mieszkania na takie, które byłoby bardziej odpowiednie dla Nikoli, ale niestety nie możemy się doczekać odpowiedzi. W uzasadnieniu wniosku napisałem, że standard mieszkania jest bardzo dobry i nie mamy mu nic do zarzucenia w tej kwestii a prośba o zmianę jest podyktowana jedynie troską o córkę i znaczne ułatwienie nam opieki nad nią. Komisja, która nas odwiedziła, widocznie nawet nie zapoznała się z tym uzasadnieniem, bo cały czas podważali standard mieszkania. A my jedynie chcielibyśmy mieć takie mieszkanie, które nie byłoby przedzielone wspólnym korytarzem, aby w ten sposób nie musieć za każdym razem brać Nikoli do kuchni czy łazienki i tym samym zapewnić jen  większy spokój. Wcześniej w wynajmowanych mieszkaniach córka sobie chodziła między kuchnią a pokojami i była cały czas pod okiem żony, a tutaj jednak jest ten dyskomfort, córka bardzo się tym niepokoi, bo jest zmuszona być często w jednym pomieszczeniu, którego po prostu nie lubi i które wywołuje u niej nawet agresję. 

Nikola, która w maju obchodziła swoje siódme urodziny, od długiego już czasu jest pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, za pośrednictwem której każdy może przekazać dziewczynce swój 1 proc. podatku (KRS 0000037904 z dopiskiem: 13513 Nikola Nowacka). Każdy, kto chciałby pomóc dziewczynce i wesprzeć jej rodziców w tej nierównej walce, może to zrobić także wpłacając darowiznę na rachunek
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615.

Foto: Mirosław Nowacki