Reklama

Szczepienia, covid, angina. Potem wszystko się zatrzymało

13/06/2023 13:01

Na początku było normalnie. Bilanse, potwierdzany prawidłowy rozwój. Marcel gaworzy, śmieje się, jest zupełnie normalnym, radosnym niemowlakiem. Przychodzi czas na kolejne, standardowe szczepienia. Marcel ma rok i trzy miesiące. Na koniec listopada 2021 otrzymuje szczepionkę MMR (odra, świnka, różyczka) i przeciw pneumokokom (PCV).

 

Tydzień gorączki, spuchnięta noga aż do biodra. Płacz. – Ktoś się źle wbił, weszła infekcja – mówi lekarz. Przeciwbólowo zaleca paracetamol.

– To nie był lek przeciwzapalny, dawałam Ibum. Minęło

– opowiada jego mama, Kamila Poteralska.

„Nie” było ostatnim słowem, które wypowiedział Marcel.

Gaworzył, naśladował, bił brawo, współpracował, ale już przestał próbować mówić. Był już grudzień.

Po dwóch miesiącach Covid. W marcu angina. Dwa tygodnie wymiotów i robienia pod siebie, dwa razy antybiotyk. Nie pomogły. Od tej pory Marcel się „wyłączył”.

Reklama

- Klaskałam mu przy uszach, nie słyszał. Przestał naśladować, przestał rozumieć, nie patrzył na nas. Był całkiem obok. Znów od razu poszłam do lekarza.

Lekarz: moim zdaniem to autyzm.

- Dał nam skierowanie do poradni, od razu się zapisałam. Czas oczekiwania – trzy miesiące. Nie marnowałam czasu. W tym czasie pojechałam z nim do Kliniki Terapii. Podczas pomiaru okazało się, że Marcel nie słyszy. Zaczęliśmy leczyć uszy, trzy miesiące. Zatkane. Powiększone trąbki i migdały. Laryngolog potwierdziła, że już ok. Problem z uszami jednak pozostał, nadal ma stan zapalny. Ogólnie co chwilę infekcje gardła, nosa, uszu.

Reklama

Poradnia: to spectrum autyzmu

- Tak usłyszałam. Godzina obserwacji dziecka, wywiad z rodzicem. Potem – kierunek Gdańsk. Czas obserwacji dwa razy dłuższy, ta sama diagnoza. Jeszcze w lipcu z papierami do psychiatry. Ta,  na podstawie papierów, wypisuje święte słowo „autyzm”.

Marcel nadal zachowuje się tak, jakby nic nie rozumiał.

Gdybym nie czytała, to bym się nigdzie nie dowiedziała o tym, co leży u podstaw objawów. Co może w takim przypadku, jak nasz, spowodować diagnozę autyzmu? Czym jest autyzm, o którym tak mało wiemy, a tak łatwo wystawić diagnozę? Pada to słowo i wszystko można wrzucać do jednego wora. A to nieprawda. U nas była zbyt duża zbieżność wielu chorób, zrozumiałam to. Non stop zapalenia uszy, gardła, nosa. Antybiotyki, lekarze...

Reklama

W Szczecinie zalecili wizytę u alergologa, bo stwierdzili, że ma uczuleniowe i związane z działaniem pokarmu zapalenie żołądkowo-jelitowe i jelita grubego. Alergolog nie stwierdza alergii. Może pasożyty? Nie znaleźliśmy, ale odrobaczyłam na własną rękę.

- Kto dał ciała? Chyba wszyscy. Słaby zapis badania EEG? Lekarz: „Przy autyzmie tak może być”.

Gdziekolwiek nie byliśmy słyszeliśmy „przy autyzmie może być wszystko”.

Jedna z matek poleciła mi zrobienie badań PANDAS/PANS. Zespół ostrych dziecięcych zaburzeń neuropsychiatrycznych. Wszystko prywatnie. Co się okazało? Marcel ma autoimmunologiczne zapalenie mózgu. To było zapalenie, które nosił w sobie prawdopodobnie już pół roku. Oficjalnej diagnozy przez ten czas nie było. Neurolog NFZ w Poznaniu powiedział, że nie jest od tego, nie spojrzał na te wyniki, szukałam dalej.

Reklama

Neurolog w Bydgoszczy, gdy tylko zobaczyła wyniki, szybko potwierdziła diagnozę.

To było pierwsze potwierdzenie, które dostałam na papierze. Na podstawie badań, pierwsze dwa celowane antybiotyki. Marcel zaczął reagować.

Marcel jest sprawny ruchowo, ale słabo się integruje z innymi dziećmi. Uderza głową w ścianę.

- To też będziemy sprawdzać. Specjalista neurolog twierdzi, że nie musi wcale to pochodzić od autyzmu.

Nie ma z kim rozmawiać. Znów poszukałam, znalazłam lekarza w Gdańsku. Znów stwierdza zapalenie mózgu. Stwierdza podczas wizyty prywatnej, ale daje pisemne rozpoznanie i zalecenie: Trzy dawki immunoglobuliny z dawką 2 gramy na kilogram.

Reklama

Po raz pierwszy normalnie potraktowała nas jednak neurolog w Poznaniu. Jako pierwszy lekarz finansowany przez NFZ wzięła pod uwagę właśnie zapalenie mózgu. Była przerażona, że od miesięcy nikt nas nie leczy. Od ręki dała na skierowanie i kazała iść na SOR. Położyli nas na oddział.

Prosiłam, żeby w karcie nie wpisywali autyzmu jako główne rozpoznanie, tylko zapalenie mózgu. Bo wiadomo, że słowo „autyzm” spowodowałoby pobłażliwe podejście do leczenia.

Seria badań. Marcel ma punkcję kręgosłupa, sprawdzane są próbki. Żeby podać przeciwciała, immunoglobinę, wyniki muszą spełnić wyśrubowane normy. Wiadomo, lek drogi… Nie podają go każdemu.

Reklama

Przychodzi na salę pani i po badaniach mówi: Musimy się umówić na serię immunoglobin, ale jeszcze muszę to skonsultować z lekarzem. Propozycja dawki jest. Połowa tego, co zalecił lekarz z Gdańska i to tylko jedną dawkę.

Cieszę się. Ale po powrocie pani już nie bardzo.

„Wychodzicie dziś do domu, bo badanie jest za drogie i musimy poczekać na resztę wyników”.

W wypisie, oprócz wpisu o dawce immunoglobuliny, dopisek „zawieszamy”

Moim zdaniem jest coś, ale nie chcą tego z jakiegoś powodu puścić przez NFZ. Nie mogę czekać, dlatego proszę o pieniądze na dawki, które możemy kupić i zaaplikować niezależnie od chorego systemu opieki zdrowotnej.

Reklama

Na początek potrzebne jest 88 tysięcy złotych. Może wystarczy... Muszę prosić, chociaż wiem, że ludziom jest w tych czasach niełatwo. Ciągle wydajemy olbrzymie pieniądze na wizyty i kolejne leczenie infekcji, nie możemy mieć więcej.

 Nie tylko nie stać nas na leczenie. Nie stać nas na czekanie.

https://www.siepomaga.pl/marcelek-zakrzewski

 

Obserwuj nas na Obserwuje nas na Google NewsGoogle News

Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!

Reklama

Komentarze opinie

  • Awatar użytkownika
    Dziadek Janek - niezalogowany 2023-06-13 14:45:27

    Żyjemy w świecie gdzie o życiu czy śmierci,zdrowiu czy chorobie decydują pieniądze.Jestem dziadkiem Marcela i próbowałem zarobić na leczenie na potrzebną sumę ok 200 tyś zł pracując za granicą. Niestety uległem wypadkowi w pracy i jestem na chorobowym.Z tego powodu teraz nie moge zarabiać ma leczenie wnuka bo jestem unieruchomiony(w gipsie).W czasie gdy na zbrojenia wydaje sie miliardy na leczenie b.chorych dzieci nie ma pieniedzy.Segreguje się te mogą żyć te nie .Wystarczy wejść na fb tam najlepiej widać jak rodzice próbuja uzbierać na swoje dzieci.Łapią sie ostatniej nadzieji i robią zrzutki.Czy aż tak nisko upadł nasz rząd,służba zdrowia i niektórzy lekarze ,gdzie najważniejszy jest pieniądz a nie zdrowie i życie naszych najmłodszych.Cofamy się chyba do epoki kamiennej gdzie przeżywały tylko najsilniejsze jednostki.Bardzo przykre.

    odpowiedz
    • Zgłoś wpis
  • Awatar użytkownika
    Szczecinek - niezalogowany 2023-06-13 16:51:33

    Przed 10 latami przeszłam to samo. Szczepionka Priorix odebrała mi dziecko. Diagnoza autyzm.

    odpowiedz
    • Zgłoś wpis
  • Chodziłem do szkoły nie na wag - niezalogowany 2023-06-13 18:14:39

    Dziecko "odebrała" Pani tania wódka i palona niebieska Nevada. Proszę nie wchodzić w tematy biologiczno-chemiczne, a w szczególności układu odpornościowego jeżeli nie ma Pani o tym zielonego pojęcia. Znajomość nazwy własnej danego produktu nie zrobi z Pani eksperta, niestety.

    • Zgłoś wpis

Podziel się swoją opinią

Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.


Reklama

Wideo Temat Szczecinecki Temat.net




Reklama