Kuba walczy z mukowiscydozą. Ma szansę?

Rodzice, którzy posiadają niepełnosprawne dziecko, codziennie na nowo muszą toczyć nierówną walkę z chorobą. Kosztuje ich to nie tylko wiele wysiłku fizycznego, ale też psychicznego. O tym, jak trudna jest codzienna walka o zdrowie swoje dziecka wiedzą także rodzice Kuby Ludka, który od kilku lat cierpi na mukowiscydozę.
- Kuba ma już 7 lat. Cały czas trwa jego nieustająca i nie wyrównana walka z mukowiscydozą. Dzięki pomocy innych ludzi, syn ma się całkiem dobrze – mówi Damian Ludka, tata chłopca. - Od prawie roku jesteśmy pod stałą opieką Szpitala Dziecięcego Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku. Dlaczego Gdańsk? Bo to "tylko" 200 km, a Rabka Zdrój, do której jeździliśmy wcześniej, jest oddalona aż o 760 km. Teraz do Rabki jeździmy raz w roku, a Gdańsk odwiedzamy co miesiąc na kontrolę i podstawowe badania, w tym wydolności płuc oraz zawartości bakterii w plwocinie. Niestety kontrole są konieczne już co miesiąc, a nawet dwa razy w miesiącu. Pomimo, że po Kubie być może nie widać postępu choroby, my widzimy, że z roku na rok jest już trochę gorzej, dlatego Kuba wymaga częstszych wizyt w szpitalu.
Choroba Kuby powoduje zwłóknienie narządów wewnętrznych, głównie płuc i trzustki, a mukowiscydoza cały czas postępuje. Jest to choroba  ogólnoustrojowa, objawiająca się przede wszystkim przewlekłymi dolegliwościami oskrzelowo-płucnymi oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Dzięki znacznemu postępowi medycyny, techniki, a także za sprawą coraz większej świadomości lekarzy i rodziców osób dotkniętych chorobą, statystyczny chory obecnie przeżywa 20-22 lata. Dodajmy , że jest to znacznie więcej, niż jeszcze kilkanaście lat temu.
- Badania wskazują, że obecnie wydolność płuc Kuby wacha się w przedziale od 85% do 95% i jest uzależniona od aktualnego stanu zdrowia i zmęczenia po podróży. W lutym 2014 r. Kuba przeszedł swoje pierwsze w życiu dwutygodniowe przeleczenie dożylne antybiotykoterapią w Gdańsku, po którym "był czysty" od wirusów - przy dużym zaawansowaniu mukowiscydozy przeleczenie szpitalne jest potrzebne średnio 1 raz na 2-3 miesiące. Jesienią wraz ze wzrostem wilgoci w powietrzu odezwała się jego stała bakteria - pseudomonas, którą po dwumiesięcznej kuracji antybiotykiem doustnym i trzymiesięczną antybiotykiem w inhalacji udało się uśpić. Na jak długo? Nie wiemy.
Niestety taka "kuracja" zabójczą dawką antybiotyków, podawanych dożylnie czy doustnie, mocno osłabia odporność Kuby, dlatego jego kontakt z innymi osobami, nawet z nami, musi być każdorazowo ograniczony. Co to oznacza w życiu codziennym? No cóż… ten, kto ma dzieci, zrozumie.
Jak wygląda „normalny” dzień państwa Ludków? Pobudka czeka ich już o 5.30, kiedy chłopiec wraz z mamą przeprowadzają ćwiczenia rehabilitacyjno-lecznicze. Do tego dwa razy inhalacja, ćwiczenia oddechowe i drenaż klatki piersiowej. Każdego wieczora Kubę czeka powtórka z ćwiczeń. Jak mówi tata chłopca, przy "dobrym" stanie zdrowia syna, jego obowiązki rehabilitacyjne związane z mukowiscydozą zabierają mu ok. 3 godzin dzieciństwa dziennie. Jak jest gorzej - nawet do 5 godzin dziennie.
- Czy ma czas na normalną zabawę? Staramy się, jak możemy, aby Kuba i jego siostra wiedzieli, co to znaczy miłość, radość i ciepło rodzinne. Czasami bywa bardzo ciężko pogodzić to wszystko z mukowiscydozą. Na razie Kuba i my cieszymy się z tego, że może chodzić do szkoły, tak jak jego koledzy i korzystać z życia w miarę swoich możliwości.
Niestety comiesięczny koszt leczenia chłopca wynosi ok. 1 500 zł. Do tego co trzy miesiące dochodzą wydatki związane z wymianą sprzętu do codziennej rehabilitacji. Koszt ich zakupu to blisko 2 500 zł. - Roczny bilans zamykamy kwotą rzędu 25 000 zł – dodaje Damian Ludka. -Trzeba zaznaczyć, że mukowiscydoza, to nie tylko choroba płuc, ale całego organizmu, a szczególnie trzustki, wątroby i jelit, z którymi też są problemy. Kuba niestety skarży się już na bóle brzucha, co świadczy o problemach z jelitami. Potwierdzają to badania. Oprócz standardowych leków na płuca, Kuba przyjmuje szereg lekarstw na pozostałe organy. - Czy warto pomagać? Dla niektórych to tylko przysłowiowe parę groszy, dla nas kolejny uratowany przykanalik w oskrzelach płuc Kuby.

Każdy może pomóc Kubie i wpłacić jakąkolwiek kwotę na konto:
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
BPH S.A. Oddział Kraków
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
KONIECZNIE z dopiskiem w tytule: Dla Jakuba Ludka

oraz przekazać 1 % swojego podatku na leczenie chłopca - MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, nr KRS 0000097900, cel szczegółowy "Dla Jakuba Ludka"

(mg)

Foto: Damian Ludka