Po słońce dla Nikoli. Rusza akcja pomocy dla nieuleczalnie chorej 12-latki

Ciągły strach, nieprzespane noce, walka o każdy uśmiech i jak najlepsze warunki, by mimo trudności nie poddawać się i walczyć z chorobą. Tak wygląda codzienne życie rodziców Nikoli, 12-letniej mieszkanki Szczecinka, która cierpi na niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną. Właśnie ruszyła akcja “Po słońce dla Nikoli”, połączona ze zbiórką funduszy, potrzebnych na rehabilitację i dalsze leczenie dziewczynki. Wszyscy mieszkańcy Szczecinka proszeni są o wsparcie.

Nikola cierpi na Zespół Retta (Rett Syndrome RTT). Na tę niezwykle rzadką chorobę genetyczną cierpi zaledwie kilkoro dzieci z całego województwa. W całym kraju stwierdzono zaledwie 206 przypadków zachorowań. Zespół Retta jest nie tylko niezwykle rzadki, ale również bardzo ciężki. Chodzi o mutację genu na czwartym chromosomie. Gen ten jest odpowiedzialny za komunikację mózgu w zakresie funkcji życiowych. Mutacja zakłóca tę komunikację. Jeżeli jest potrzeba zwiększenia tętna bądź przyspieszenia oddechu, to ten zmutowany gen takich informacji nie wysyła. Może to doprowadzić m.in. do zatrzymania akcji serca czy zatrzymania czynności oddechowych. Z tego powodu Nikola wymaga nieustannej opieki. Co ważne, zespół Retta jest chorobą nieuleczalną. Większość dzieci dotkniętych tą chorobą nie dożywa 15 roku życia.

Dodatkowo Nikola zmaga się z epilepsją, alergią i prawostronnym niedowładem kończyn. U Nikoli pojawiają się także pierwsze objawy skoliozy. Już wiadomo, że w przyszłości będzie potrzebna operacja.

Jakie jest największe marzenie Nikoli? Rodzice mogą się tylko domyślać, ponieważ u dziewczynki do tej pory żadna forma komunikacji się nie wykształciła. Jak wskazują rodzice 12-latki, wydaje się, że największą potrzebą jest obecnie akceptacja przez rówieśników:

A o czym marzą rodzice? 

Jak można pomóc? Można wpłacać każdą sumę na rzecz Nikoli, klikając w link ZBIÓRKI. Można też przyłączyć się do licytacji prowadzonej na Facebooku: https://www.facebook.com/posloncedlaNikoli

Finałem będzie piesza wyprawa organizatorów akcji, a także wszystkich chętnych, którzy zechcą dołączyć do wędrówki. Uczestnicy chcą przemierzyć dla Nikoli Główny Szlak Beskidzki, tj. 500 km na odcinku: Wołosate w Bieszczadach - Ustronie w Beskidach.