Reklama

Trzeba pomóc bliźniaczkom spod Barwic! Walczą o każdy oddech

Temat Szczecinecki

25/01/2021 09:43

Trzeba pomóc bliźniaczkom spod Barwic! Walczą o każdy oddech

Bliźniaczki z Przybkowa, małej miejscowości w gminie Barwice w powiecie szczecineckim, potrzebują pilnej pomocy. 22-latki Natalia i Julia Niedziela chorują na mukowiscydozę, wpływającą przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Dziewczynom pomóc może każdy - w sieci trwa zbiórka.

O mukowiscydozie (wrodzonej chorobie uwarunkowanej genetycznie polegającej na zaburzeniu wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze) mówi się, że jest to najczęstsza "choroba rzadka" w Polsce. Jak czytamy na stronie Fundacji Oddech Życia, szacuje się, że w Polsce żyje ponad 2 tysiące osób dotkniętych tą niebezpieczną chorobą.

Walkę z mukowiscydozą toczą Natalia i Julia Niedziela. Dziewczyny skończyły szkoły policealne: Natalia - technika usług kosmetycznych, a Julia - technika administracji. Do połowy gimnazjum uczęszczały do szkoły razem z rówieśnikami. Niestety choroba dała o sobie znać i musiały przejść na częściowe indywidualne nauczanie.

- To my - Julia i Natalia – bliźniaczki chorujące na mukowiscydozę. Mamy aż 22 lata. Aż, bo w mukowiscydozie to nie jest takie normalne... I to nie były normalne 22 lata życie. Ale jesteśmy, żyjemy i walczymy, by to życie było jak najdłuższe i najwspanialsze! Nadzieję dają nam nowe leki, dostępne już w Polsce, ale nierefundowane. Cena za nasze życie jest gigantyczna… Prosimy o pomoc podwójnie, dla siebie nawzajem. Po prostu chcemy żyć…

- piszą na stronie SiePomaga.

Choroba bliźniaczek zaczęła się coraz szybciej rozwijać i zabrała im normalne życie. Nie było spotkań z rówieśnikami, zajęć pozalekcyjnych czy rozwijania pasji.

- Obie jesteśmy artystycznymi duszami – gramy na instrumentach, tworzymy witraże, interesujemy się wizażem i stylizacją paznokci. Naszą wspólną pasją jest śpiew. Nagrałyśmy nawet płytę z coverami! Niestety to wszystko już przeszłość i to nie tylko z powodu pandemii. Choroba postępuje bardzo szybko. Za szybko…

- czytamy dalej w opisie zbiórki.

Od 1,5-roku Natalia musi być już nieustannie podpięta do tlenu, Julia tak samo - od grudnia zeszłego roku. Jak informują, każdego dnia przyjmują minimum 30 tabletek dziennie.

- Obecne dolegliwości? Nie damy rady ich zliczyć. Natalia, poza mukowiscydozą, ma także niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, niewydolność oddechową, zmiany w jamie nosowej, niewydolność serca… Od lipca 2020 jest także na liście aktywnej do przeszczepu płuc.

Julia, także poza mukowiscydozą, również cierpi na niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, a także na astmę i kamicę moczowodów. Jest także po przeszczepie rogówek obu oczu. A to i tak tylko niektóre z diagnoz… Wciąż dochodzą kolejne. Jest w trakcie kwalifikacji do przeszczepu płuc.

Kilka dni temu z powodu ciężkiej infekcji płuc trafiła do szpitala w Poznaniu Julia.
Na ten moment jedynym ratunkiem dla dziewczyn z Przybkowa jest przyjmowanie leków przyczynowych, które niestety w Polsce nie są refundowane. Terapia jest pilnie potrzebna, niestety kosztuje bardzo duże pieniądze.

- Te leki to dla nas wybawienie, dają nam możliwość dłuższego życia, możliwość lepszego oddechu, przestania bycia więźniem we własnym domu, być może nawet pozwolą nam na wyjście z rówieśnikami na pizzę, wypad nad morze bez zbędnego sprzętu czyt. przenośnego koncentrator tlenu. Na normalne życie!

- Tak po ludzku nie dajemy już rady. Potrzebujemy leków, żeby mieć kontakt z ludźmi, żeby rodzina nie bała się nas odwiedzać, bo może coś „przyciągną”. Potrzebujemy leków, żeby zacząć oddychać, żeby wejść na drugie piętro do babci i dziadka, żeby iść na spacer z rękoma w kieszeni i nic nie ciągnąć ze sobą, potrzebujemy leków, żeby śpiewać - bo to kochamy obie, bo chciałybyśmy jeszcze móc zaśpiewać piosenkę Halinki Benedyk „Piosenkę z nadzieją”, bo mówi także o nas - „nie jestem inny niż ty…”:

Julii i Natalii pomóc może każdy - w serwisie SiePomaga.pl utworzona została zbiórka na leki dla dziewczyn.