Z autyzmem będą radzili sobie razem

- Ludzie, którzy nie zetknęli się bezpośrednio z niepełnosprawnością, nie muszą jej rozumieć. Ale warto, by wiedzieli, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, żeby wytrwać przy przezwyciężaniu codziennych problemów, muszą mieć „naładowany akumulator” 24 godziny na dobę  – podkreśla  Liliana Prokopiak, mama chorego na autyzm sześcioletniego Tymoteusza.

O autyzmie dowiedziała się, gdy Tymek skończył dwa lata. Dzień diagnozy zapamiętała bardzo dobrze. Dziś, po gorszych i lepszych dniach pukania do wielu drzwi i samotnej walki z chorobą, otwiera pierwszy w woj. zachodniopomorskim – właśnie w Szczecinku Klub Rodziców Autyzm Help, który na celu ma niesienie szeroko zakrojonej pomocy.

- Podczas gdy nasze dzieci mają zapewnioną choćby podstawową terapię, tak już rodzic pozostawiony jest sam sobie - tłumaczy. - Stąd pomysł, by spróbować przejść przez te wszystkie zawirowania razem, wspólnie. Bo kto zrozumie rodzica, jak nie właśnie ten drugi rodzic, podobnie doświadczony, któremu nie trzeba tłumaczyć, co to jest „regres”, i jakie to wielkie szczęście usłyszeć słowo "mama."

Takie - potrzebne zrozumienie nasza rozmówczyni otrzymała w Klubie Rodziców, który działa przy łódzkiej Fundacji JiM. Fundacją zainspirowała ją do wzięcia sprawy w swoje ręce. Niemal od razu znalazły się osoby, gotowe do współpracy. Efektem tego szczecinecki Klub Rodziców Autyzm Help by JiM zostanie oficjalnie otwarty już za nieco ponad dwa tygodnie, a dokładniej – 13 kwietnia.

Jak klub pomoże i dzieciom, i rodzicom? - To będzie organizacja wspierająca działanie rodziców dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi – wyjaśnia pani Liliana.-  Będziemy działać na stopie przyjaźni i współpracy. Nie damy patentu na ozdrowienie, ale zapewnimy wsparcie, począwszy od najzwyklejszego „poklepania po plecach", poprzez pomoc psychologów, terapeutów i prawników. Chcemy również organizować warsztaty dla rodziców, pokazujące, jak odnaleźć się i poruszać w tak krętej ścieżce, jaką jest niepełnosprawność. Myślimy też o organizowaniu warsztatów, które będą wynikać bezpośrednio z potrzeby osób zrzeszonych w klubie. 

Spotkania odbywać się będą raz w miesiącu. W ramach działalności klubu pomysłodawczyni zamierza również organizować akcje uświadamiające, czym jest autyzm. Najbliższa, organizowana przez Klub Rodziców Help by JiM odbędzie się już 2 kwietnia, podczas obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu. Będzie to kampania „Świecimy na niebiesko”. 

- Aby zwrócić uwagę na problem autyzmu, w środę, 2 kwietnia najważniejsze budynki na świecie zostaną podświetlone właśnie na niebiesko. Dla autyzmu będą też świecić wszystkie większe miasta w Polsce. W ramach kampanii delegacja rodziców ze Szczecinka wyjedzie do Poznania. Tam o godzinie 20.00, wraz z innymi uczestnikami akcji, „uzbrojeni” w latarki pokażemy światu, że autystycy żyją wśród nas – wyjawia Liliana Prokopiak. I dodaje:

- Chciałabym, żeby podobną akcję, podnoszącą świadomość, czym jest autyzm, można było zorganizować jeszcze w tym roku w Szczecinku. Można by, na przykład, specjalnie oznaczyć jeden z obiektów w centrum miasta. Taki oznakowany obiekt przypominałby o osobach dotkniętych autyzmem lub inną niepełnosprawnością.

Oczywiście przy tworzeniu klubu dla rodziców autystyków nasza rozmówczyni nie była sama. - Pierwszą osobą, z którą poruszyłam temat klubu,, była Sylwia Mądra, ogólnopolski koordynator klubów – kontynuuje mama Tymoteusza. - Z czasem, dzięki cierpliwości i ogromnej wiedzy Sylwii, organizacja klubu w Szczecinku zaczęła nabierać realnych kształtów. Ważne było m.in. ułożenie struktury klubu, ale także nawiązanie kontaktu z rodzicami z terenu miasta i okolic. Oprócz rodziców, potrzebne okazało się też wsparcie różnorakich instytucji. Taką pomoc otrzymałam m.in. w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym im. Jana Brzechwy. Wykwalifikowany personel oraz wspaniała postawa pani dyrektor Barbary Zasady sprawiły, że to, co wydawało się najtrudniejsze, stało się najmniejszym problemem. Nie sposób wymienić tu wszystkich ludzi, którzy pomagali przy tworzeniu klubu, ale jedno jest pewne: wspólne działanie, entuzjazm oraz szacunek to klucz do sukcesu.

Wszyscy zainteresowani działalnością klubu mogą wziąć udział w spotkaniu, które odbędzie się 13 kwietnia o godz. 11.00 w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym im. Jana Brzechwy. Podczas oficjalnego otwarcia obecni będą rodzice skupieni w Klubach Rodziców w całym kraju, w tym również ogólnopolski koordynator - Sylwia Mądra.

- Siła tkwi we współpracy – zachęca do wspólnego działania Liliana Prokopiak. - Głos jednego rodzica może umknąć, ale głos setek czy tysiąca rodziców - już nie! (zet)