W tym roku Turniej Charytatywny dla Tymka, Julki, Oktawiana, Helenki i Mateusza

W piątek (14.11) w Szkole Muzycznej odbyła się konferencja prasowa dotycząca XIII. Turnieju Charytatywnego Porozumienia Samorządowego. W tym roku impreza odbędzie się w niedzielę 7 grudnia na hali sportowej ZS nr 1 im. KEN przy ulicy Szczecińskiej w Szczecinku. Start o godzinie 10:00. Podczas turnieju odbędzie się kilka licytacji.

Porozumienie i mieszkańcy pomagać będą w tym roku pięciu osobom: Tymoteuszowi, Mateuszowi, Julii, Helence i Oktawianowi.

Tymoteusz Grzywaczewski urodził się z rzadką chorobą genetyczną — achondroplazją, która powoduje niskorosłość. Achondroplazja nie oznacza jedynie niższego wzrostu. To choroba, która niesie ze sobą poważne problemy ortopedyczne, neurologiczne, laryngologiczne i oddechowe. Już w pierwszych miesiącach życia Tymoteusz zmagał się z groźnymi bezdechami oraz uciskiem na rdzeń kręgowy, które stanowiły bezpośrednie zagrożenie dla jego życia i mogły doprowadzić do trwałego paraliżu. Dzięki natychmiastowej reakcji lekarzy i operacji neurochirurgicznej udało się uniknąć wózka inwalidzkiego.
W tym roku Tymoteusz rozpoczął terapię lekiem Voxzogo — nowoczesnym preparatem w formie codziennych zastrzyków, który daje nam nadzieję na poprawę jego wzrostu, siły i sprawności ruchowej, a także ograniczy ryzyko powikłań neurologicznych.

Mateusz Matejko choruje na pelizaeusa-merzbachera, rzadką chorobę genetyczną, która polega na zaburzeniu układu nerwowego, prowadząc do nieprawidłowości w tworzeniu osłonki mielinowej otaczającej włókna nerwowe. Posiada upośledzenie intelektualne w stopniu umiarkowanym, upośledzenie ruchowe w stopniu znacznym. Jest uczniem Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego.

Julia Pruchniewska urodziła się z pełną trisomią 21, Zespołem Downa. Wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy chromosom 21. W związku z tym Julia ma obniżone napięcie mięśniowe, niedoczynność tarczycy, problemy pokarmowe (refluks), zaburzenia snu i łaknienia, niedobory odporności, które prowadzą do częstych infekcji i zakażeń, problemy ortopedyczne (płaskostopie, koślawość kolan, biodra wysunięte do przodu, skrzywienie kręgosłupa, atopowe zapalenie skóry, ogólny niedorozwój intelektualny i fizyczny. Julka potrzebuje ciągłych wizyt u lekarzy specjalistów, nieustannej rehabilitacji ruchowej, logopedy, zajęć integracji sensorycznej psychologa i wielu innych.

Helenka Walaszczyk - Sobczyk ma mutację w genie STXBP1. To bardzo rzadka, ciężka i postępująca choroba neurologiczna. Powoduje padaczkę lekooporną, uszkadza układ nerwowy i sprawia, że rozwój dziecka zatrzymuje się na wczesnym etapie. Nie ma na nią lekarstwa. Helenka ma dziś cztery lata. Nie chodzi, nie mówi - ale dzięki codziennej, intensywnej rehabilitacji robi postępy, które jeszcze niedawno wydawały się niemożliwe. 

Oktawian Pietrusewicz choruje na stwardnienie guzowate – ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną, która powoduje powstawanie guzów w różnych narządach ciała. Guzy mogą się pojawiać w mózgu, nerkach, sercu, wątrobie, oczach, a nawet w skórze. Każdy nowy guz to ryzyko poważnych powikłań i konieczność stałej kontroli lekarskiej.
W 4. miesiącu życia, w jego głowie wykryto guz SEGA wielkości 5 × 3,5 cm. Przeszedł dwie skomplikowane, dziewięciogodzinne operacje mózgu, które uratowały mu życie, ale choroba pozostawiła trwałe ślady – niedowład prawej strony ciała, opóźnienie rozwojowe oraz epilepsję, którą powodują małe guzy podkorowe. W 2024 roku guzy pojawiły się również na nerce, dlatego Oktawian pozostaje pod stałą opieką onkologa, neurologa, okulisty i kardiologa. Nie chodzi i wymaga codziennej opieki. Potrzebuje stałej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej, a także specjalistycznego sprzętu – ortez, wózka oraz leków, które pomagają mu funkcjonować i hamują rozwój choroby.

- mówił prezes Stowarzyszenia Porozumienie Samorządowe Powiatu Szczecineckiego Krzysztof Lis.

Do tej pory, na Charytatywnych Turniejach Piłki Siatkowej i Balach Charytatywnych zebrano łącznie 900 600 zł, pomoc otrzymało 30 osób.

Helence, Oktawianowi, Tymkowi, Mateuszowi i Julce można również pomóc wpłacając pieniądze na konto:

Stowarzyszenie Porozumienie Samorządowe Powiatu Szczecineckiego
ul. 1000-lecia 18, 78-460 Barwice
numer konta: 24 8935 0009 1300 4523 2000 0160 z dopiskiem: pomoc dla Helenki, Oktawiana, Tymka, Mateusza i Julki.

Pytania należy kierować do Beaty Piątkiewicz - tel. 882 060 261