Rodzice, którzy posiadają niepełnosprawne dziecko, codziennie na nowo muszą toczyć nierówną walkę z chorobą. Kosztuje ich to nie tylko wiele wysiłku fizycznego, ale też psychicznego. O tym, jak trudna jest codzienna walka o zdrowie swoje dziecka wiedzą także rodzice sześcioletniego Kuby Ludka, który od kilku lat cierpi na mukowiscydozę.
- O chorobie synka dowiedzieliśmy się kiedy miał 2 latka. To był dla nas ogromny szok. Zaczęła się nierówna walka z chorobą - podaż leków, antybiotyków i środków odżywczych uzupełniających codzienną dietę. Codziennością Kuby stały się również jego zabiegi - godzinne inhalacje i drenaże, oklepywania klatki piersiowej, których przy dużej infekcji dróg oddechowych było nawet 6 dziennie. To wszystko niestety bardzo mocno ograniczyło czas na normalne dzieciństwo – mówi „Tematowi” Damian Ludka, tata chorego chłopca.
Choroba Kuby powoduje zwłóknienie narządów wewnętrznych, głównie płuc i trzustki, a mukowiscydoza cały czas postępuje. Jest to choroba ogólnoustrojowa, objawiająca się przede wszystkim przewlekłymi dolegliwościami oskrzelowo-płucnymi oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Dzięki znacznemu postępowi medycyny, techniki, a także za sprawą coraz większej świadomości lekarzy i rodziców osób dotkniętych chorobą, statystyczn y chor y na dzień dzisiejszy przeżywa 20-22 lata. Dodajmy , że jest to znacznie więcej, niż jeszcze kilkanaście lat temu. Ponadto od kilku lat dostępna jest w Polsce kamizelka oscylacyjna, która ułatwia codzienną fizjoterapię chorego poprzez skrócenie czasu rehabilitacji z godziny do nawet 20 minut. O taką właśnie kamizelkę rodzice Kuby starali się od blisko dwóch lat.
- Rozpoczęliśmy starania o kamizelkę oscylacyjną, co jednak graniczyło z cudem, ponieważ już wtedy jej koszt sięgał 30 tyś. zł ! Na dodatek nasz miesięczny koszt leczenia synka sięga nawet 1.500 zł. Część funduszy uzbieraliśmy dzięki akcji 1% i darowizn, które wpływały na konto Kuby w fundacji Matio z Krakowa, do której należymy. Darczyńcami były zarówno osoby prywatne jak i firmy. Bardzo pomocne w uzyskaniu środków na zakup kamizelki było nasze Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. Dyrekcja i pracownicy Szczecineckiego PCPR-u pomogli nam uzyskać dofinansowanie ze środków PEFRON, za co im serdecznie dziękujemy. Ich pomoc okazała się niezastąpiona – dodaje nasz rozmówca. - Nie sposób wymienić wszystkich, którzy nam pomogli, ale za pośrednictwem Tematu Szczecineckiego z tego miejsca również im bardzo dziękujemy. W szczególności chcielibyśmy podziękować panu Franciszkowi Kalacie, właścicielowi firmy EMET Sp. z o.o. oraz grupie POLMOTOR, które w znaczny sposób pomogły w leczeniu naszego dziecka.
Przypomnijmy, że również pozostali mieszkańcy naszego miasta przyczynili się do polepszenia warunków chłopca. W sierpniu ub. r. na scenie szczecineckiej muszli koncertowej odbył się charytatywny koncert dla Kuby, podczas którego przeprowadzona została zbiórka do puszek, a cały dochód z tego tytułu został przekazany na konto Kubusia w fundacji MATIO z Krakowa. Oczywiście wszystkie środki finansowe zostały wykorzystane na leczenie i rehabilitację Kuby.
- Codziennością Kubusia jest leczenie i rehabilitacja, która zajmuje mu znaczną część dzieciństwa i pomimo ciągłej podaży leków oraz stosowania różnego rodzaju ćwiczeń i rehabilitacji choroba i tak postępuje. Niestety na dzień dzisiejszy mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą, a miesięczne wydatki z tego tytułu sięgają nawet 1500-2000 zł. Dlatego dzięki i łącznie z Agencją SAPIK udało nam się zorganizować ten koncert. Ma on na celu m.in. uświadomić naszemu społeczeństwu, co to jest mukowiscydoza i dlaczego trzeba z nią walczyć – powiedział nam w jednej z wcześniejszych rozmów pan Damian, tata Kubusia.
Jednak kamizelka oscylacyjna, która ułatwia chłopcu codzienne życie, nie wyleczy choroby, a Kuba cały czas musi przyjmować drogie leki i odżywki, na które nie stać jego rodziców. Dlatego państwo Ludka zwracają się do wszystkich, którym nie jest obojętny los chorych dzieci o przekazywanie "1%" podatku, jak i darowizn na ich leczenie.
Każdy może pomóc Kubie i wpłacić jakąkolwiek kwotę na konto:
BPH S.A. Oddział Kraków
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
KONIECZNIE z dopiskiem w tytule: Dla Jakuba Ludka
oraz przekazać 1 % swojego podatku na leczenie chłopca - nr KRS 0000097900, cel szczegółowy "Dla Jakuba Ludka"
Więcej także na stronie http://www.dlakubusia.pl/
Foto: Damian Ludka
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze