Pogoda teraz: 18°C | zachmurzenie duże
Reklama
Piotr Gebauer, tata Nadii. „Ani przez chwilę nie wątpimy”
03/04/2023 21:50
Corocznie w Polsce rozpoznawane jest około 50 przypadków SMA – rdzeniowego zaniku mięśni. Nadia Gebauer jest jednym z kilkunastu dzieci w Polsce, które cierpią na chorobę genetyczną powodującą obumieranie komórek nerwowych przekazujących sygnały do mięśni. Jest śmiertelna, a dostępnymi środkami można jedynie powstrzymywać postępowanie choroby.
Urodziła się 8 lipca 2022. Gdyby nie zaczęto jej leczyć jedynym refundowanym lekiem, który powstrzymuje jedynie tempo choroby, od września mogłaby otrzymać inny preparat, dzięki któremu choroba zostaje zatrzymana całkowicie. Było za późno. Zolgensmę trzeba nabyć prywatnie. Koszt to 10 milionów złotych.
Do zbiórki pieniędzy włączyli się wszyscy mieszkańcy Szczecinka i okolic. Mimo olbrzymich wysiłków udało się zebrać około miliona złotych. To dużo, albo… tylko tyle.
- Podawanie leku obecnie stosowanego odbywa się pod narkozą, trzeba to robić w rdzeń kręgowy – mówi tata Nadii, Piotr Gebauer. – To olbrzymie cierpienie. I tak do końca życia, co cztery miesiące. Zolgensma za to może być podana raz na całe życie. Wystarczy 40 minut.
- Nadia nie może chodzić na żadne festyny czy na koncerty z obawy przed jakąkolwiek infekcją. Teraz jest przeziębiona i jest jej podawany antybiotyk. Ani przez chwilę nie wątpimy w to, że naszej córce uda się podać Zolgensmę.
Z Piotrem Gebauerem, tatą Nadii, rozmawia Maciej Gasiul
Aplikacja temat.net
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Obserwuj nas na 
Google News
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
- Dzisiejsze 2
- Dom i ogród 41
- Nieruchomości 36
- Motoryzacja 33
- Usługi i firmy 17
- Praca 14
- Moda 12
- Elektronika / AGD 9
Reklama
Reklama