Hania i Zuzia. Możesz pomóc jednym procentem

Rodzice, którzy posiadają niepełnosprawne dziecko, codziennie na nowo muszą toczyć nierówną walkę z chorobą. Kosztuje ich to nie tylko wiele wysiłku fizycznego, ale też psychicznego. Często rezygnują ze swoich planów zawodowych, oddając się całkowicie rehabilitacji swoich pociech. Ich życie jest znacznie trudniejsze niż rodziców dzieci pełnosprawnych, a los co dzień stawia przed nimi coraz to nowe wyzwania. Niestety, często główną barierą do odzyskania zdrowia i sprawności dziecka jest brak wystarczających funduszy, aby móc zapewnić mu odpowiednie leczenie i rehabilitację. Nie da się ukryć, że koszty te są olbrzymie, sięgające często kilku czy kilkunastu tysięcy miesięcznie!  Niekiedy choroba przychodzi zupełnie niespodziewanie i w ciągu kilku dni przewartościowując życie całej rodziny.
- Zuzia urodziła się jako zdrowe dziecko i tak było do 2007 roku. Z tym, że okazało się, że jeśli tylko zaczyna się jakaś infekcja, to występują u niej drgawki. Ale to nigdy nie powodowało żadnego spustoszenia w organizmie. Tak było aż do 13 września 2007 roku, kiedy zachorowała na anginę – wspomina Anna Pacałaty, mama siedmioletniej Zuzi. - Wieczorem dostała 40 stopni gorączki i drgawki. Tak trafiliśmy na izbę przyjęć do szpitala  w Szczecinku, skąd przewieziono nas na OIOM do Koszalina. Zuzia była zaintubowana, i po odintubowaniu czekaliśmy aż się obudzi. Bo to, że takie drgawki kończyły się pobytem naw szpitalu w Koszalinie nie było niczym nowym. Tylko że tego dnia Zuzia nie chciała się wybudzić. Lekarze nie mówili nam, co się dzieje, a okazało się, że córka zapadła w śpiączkę. I właściwie do dzisiaj nie znamy przyczyny. Zuzia w różnych szpitalach w stanie wegetatywnym, w stanie śpiączki przebywała przez pół roku Przez ten czas zatraciła wszystkie zmysły - straciła wzrok, słuch, węch, była karmiona tylko i wyłącznie przez sondę. W styczniu 2008 roku wypisano nas i zostaliśmy pozostawieni sami sobie.
Zuzia w dniu, kiedy zapadła w śpiączkę, miała zaledwie 2 latka i 2 miesiące. Dziś jest już dużą, 7-letnią dziewczynką. Niestety po piecu latach nieustanna walka z chorobą trwa nadal.
-Nie zdawaliśmy sobie z mężem sprawy z tego, że dziecko niepełnosprawne to są tak olbrzymie koszty. Chociażby pierwszy, najzwyklejszy i najtańszy wózek, który był zakupiony przez NFZ, kosztował 4,5 tys. zł. Kiedy konieczna była wymiana wózka, bo okazało się, że ten, który mieliśmy, nie był jednak odpowiedni dla Zuzi, NFZ niestety nie pokrywał takich kosztów – nowy wózek kosztował już 14 tys. zł – mówi mama dziewczynki. - Musieliśmy od nowa walczyć o życie Zuzi. Nasza córka tak naprawdę jakby na nowo się urodziła. Zaczęliśmy rehabilitację, odwiedzaliśmy różnych lekarzy. Okazało się, że niedaleko jest świetny ośrodek rehabilitacyjny, jednak turnusy są bardzo drogie. Dwutygodniowy pobyt kosztuje 5 tys. zł, a według opinii Zuzia wymaga 5-6 turnusów w ciągu roku.
Jak wspomina nasza rozmówczyni, musiała ona zrezygnować z pracy i całkowicie poświęcić się córce, która wymaga 24-godzinnej opieki. Jednak walka o zdrowie Zuzi powoli przynosi pierwsze efekty.
- Po 4 latach naszych i rehabilitantów wysiłków i rehabilitantów dzisiaj Zuzia pozbyła się sondy, zaczynamy z nią pracować nad mową, która niestety przychodzi trudno. Zuzia w tej chwili nie chodzi. Ale córka, tak jak  to było przed śpiączką, tak i teraz jest dzieckiem pełnym energii – dodaje Anna Pacałaty.
Z chorobą dziecka zmagają się również państwo Dymeccy, rodzice małej Hani.
- O chorobie Hani dowiedzieliśmy się od razu przy porodzie. Lekarze od razu ją wykryli i córka została przewieziona do specjalistycznego szpitala w Szczecinie – wspomina Krzysztof Dymecki.
Hania urodziła się w listopadzie 2009 r. Zaraz po urodzeniu stwierdzono u niej Zespół Turnera, wzmożone napięcie mięśniowe, a w wyniku dalszych badań również niedoczynność tarczycy i niekrzepliwość krwi. Zespół Turnera jest to, uwarunkowany genetycznie, zespół wad wrodzonych. Spowodowany jest on całkowitym lub częściowym brakiem jednego z chromosomów X we wszystkich komórkach organizmu lub w pewnej ich części. Ta choroba dotyka wyłącznie dziewczynki.
- W tej chwili, jeżeli tylko mamy taką możliwość finansową, to jeździmy na turnusy rehabilitacyjne do pobliskiego ośrodka. Za kilka dni właśnie Hania jedzie na kolejny, dwutygodniowy turnus, gdzie będzie miała różnego rodzaju ćwiczenia, zabiegi czy masaże. Kiedy córka była jeszcze malutka, to chodziła na różnego rodzaju masaże dwa razy w tygodniu, a teraz, kiedy jest w przedszkolu i jest w grupie integracyjnej, to przedszkole odwiedza grupa rehabilitantów. Więc w ciągu tygodnia Hania również ma rehabilitacje zapewnioną – mówi tata Hani.
Jak twierdzi pan Dymecki, córka na co dzień jest niezwykle wesołym, żywym i radosnym dzieckiem. Jednak do końca życia codziennie będzie musiała przyjmować specjalne leki na niedoczynność tarczycy. Ponadto, jeśli zostanie wydana zgoda, Hania ma szanse na przyjmowanie hormonu wzrostu.
- Kiedy córka miała 2 latka, to poddaliśmy ją szeregowi badań w Szczecinie i wysyłaliśmy wyniki do Warszawy. Ale odrzucono możliwość podawania Hani hormonu wzrostu. Teraz, po dwóch latach, ponownie staramy się na przyznanie nam takiej zgody. Jeżeli tym razem decyzja będzie pozytywna, to Hania będzie przyjmowała go przez okres 10-12 lat w postaci zastrzyków – dodaje nasz rozmówca.
Każdy kto chciałby wesprzeć rodziców w walce z chorobą dziecka, może to uczynić przekazując 1% swojego podatku, co niewątpliwie pomoże im w walce o zdrowie pociech.

Pomoc dla Zuzi:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, nr KRS 0000186434 – koniecznie z dopiskiem „Na leczenie i rehabilitację Zuzanny Pacałaty 92/P”.
Wszelkie najdrobniejsze wpłaty można również przekazać na konto:
Fundacja Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko
Stawnica 33 77-400 Złotów
nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł wpłaty: „Zuzanna Pacałaty 92/P”

Pomoc dla Hani:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, nr KRS 0000186434 – koniecznie z dopiskiem "Na leczenie Hanny Dymeckiej, symbol – 58/D".
Wszelkie najdrobniejsze wpłaty można również przekazać na konto:
Fundacja Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko
Stawnica 33 77-400 Złotów
nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytuł wpłaty: „Na leczenie Hanny Dymeckiej, symbol – 58/D”