Oddają szpik i dzielą się życiem

tekst ukazał się w Temacie nr 482

Wywiad z Henrykiem Siegertem, wiceprezesem Fundacji Przeciwko Leukemii im. Agaty Mróz-Olszewskiej


Dzięki pańskiemu zaangażowaniu i pracy udało się w powiecie szczecineckim zarejestrować w banku dawców szpiku kostnego 1942 osoby. Czy to sukces?
 - Może nie 1942, bo na dzień dzisiejszy już 2038. Dwunastego września 2008, właśnie w Szczecinku, zarejestrowaliśmy bowiem kolejnych 98 osób. Zakładamy, że wiosną tego roku zarejestrujemy jeszcze 150 szczecineckich maturzystów. Ja jednak  nie myślę o tym tylko w kategoriach sukcesu. To jest po prostu spłata pewnego długu, zaciągniętego prawie dziewięć lat temu, kiedy sami poszukiwaliśmy pomocy i otrzymaliśmy ją. Spotkaliśmy się w naszym mieście z dużym zrozumieniem. Biorąc  jednak pod uwagę ilość zarejestrowanych w Polsce dawców szpiku kostnego, a jest ich nieco ponad trzydzieści tysięcy, to dwa tysiące potencjalnych dawców szpiku kostnego, których zarejestrowaliśmy w naszym powiecie to naprawdę bardzo dużo.

Jak wygląda procedura pozyskiwania chętnych do znalezienia się w banku dawców szpiku kostnego?
 - Szukamy przede wszystkim kandydatów na dawców wśród osób młodych, ponieważ im młodszy organizm dawcy, tym większe prawdopodobieństwo udanego przeszczepu. Liczy się po prostu wiek materiału genetycznego, co oczywiście wcale nie oznacza, że dawcą nie może zostać osoba starsza. Poza tym, nie każdy zarejestrowany może zostać  dawcą rzeczywistym, ponieważ prawdopodobieństwo znalezienia tzw. dawcy niespokrewnionego wynosi 1 do 25 tysięcy. Światowe statystyki mówią, że co dwieście pięćdziesiąta osoba zostaje dawcą rzeczywistym. Prawdziwy problem polega w tym przypadku na czymś zupełnie innym. Jest nią po prostu świadomość. Człowiek nie interesuje się pewnymi rzeczami dopóki sam na sam nie zostanie z chorobą. My nie wiemy, co nas w życiu czeka. Czy ktoś z naszych bliskich czasem nie zachoruje? Wiem to po sobie. Na litość boską, gdyby mi ktoś powiedział w 1999 roku, że mój syn zachoruje na białaczkę, to zaśmiałbym się w głos, ponieważ to było najzdrowsze z moich dzieci. Dopiero w takich chwilach zaczyna do nas docierać coś, czego do tej pory sobie nie uświadamialiśmy, o czym nikt z nas w ogóle nie myślał. Zaczynamy szukać przyczyn, możliwości leczenia itd. Wielu młodych ludzi po prostu nie wie na czym polega bycie dawcą szpiku kostnego. Stąd się biorą wszelkie nieporozumienia. Pamiętam jedno z moich pierwszych spotkań z młodzieżą, które miało miejsce w grudniu 2000 roku, kiedy w pewnej szkole spytałem zgromadzonych na sali uczniów o to, kto chciałby się zarejestrować jako dawcą szpiku kostnego. Patrzono wówczas na mnie jak na wariata. Było to nawet dość zabawne, zwłaszcza że spora część z nich była święcie przekonana, że szpik pobiera się wiertłem, łamaniem kości, bez znieczulenia i na domiar złego – jeszcze z kręgosłupa! Dopiero po wyjaśnieniu całej sprawy od strony medycznej i rozwianiu ich wątpliwości na 28 chłopców siedzących w klasie, zgłosiło się szesnastu. Jeden z nich został nawet dawcą.

Czy w swojej działalności spotkał się pan z przejawami niechęci bądź całkowitego niezrozumienia idei, jaka przyświeca pańskiej fundacji. Pytam o to, gdyż opowiadał pan kiedyś historię, jaka wydarzyła się w jednej z koszalińskich szkół, w której chcieliście pobrać krew od potencjalnych dawców szpiku. Mógłby pan ją teraz nieco przybliżyć?

- W Szczecinku nigdy nie spotkałem się z takim zjawiskiem, absolutnie! Może dlatego, że w naszym mieście temat jest dobrze znany. Może też i dlatego, że wszystkie szkoły ponadgimnazjalne uczestniczyły w akcji szukania pomocy dla mojego syna w 2000 roku. W tej chwili również wystarczy jeden telefon, aby można było taką akcję w szczecineckich szkołach przeprowadzić niemal od ręki. Natomiast dwa razy, rzeczywiście, zdarzyła mi się taka historia – w Koszalinie i Kościerzynie. Byłem umówiony z dyrektorami trzech koszalińskich szkół. Odbyłem kilkunastogodzinne spotkania z maturzystami. Zgłosiło się sporo chętnych. Zorganizowaliśmy już całą akcję logistycznie, ale spotkała nas przykra niespodzianka. Pani pielęgniarka stwierdziła, powołując się na jakiś przepis, że istnieje zakaz pobierania krwi w szkolnych gabinetach lekarskich, gdyż nie spełniają one odpowiednich warunków. Na nic się zdały próby moich wyjaśnień. Pani pielęgniarka odesłała nas do stacji krwiodawstwa i całe przedsięwzięcie diabli wzięli. W Kościerzynie natomiast młodzież okazała się mądrzejsza od dyrektora szkoły i w momencie kiedy wydał on swoim uczniom kategoryczny zakaz rejestrowania się w banku dawców szpiku kostnego, spora ich część poszła po prostu na wagary i pojawiła się w innej szkole, która akurat w tym samym czasie udostępniła nam swoje pomieszczenia na przeprowadzenie akcji pobrania krwi. Takie historie zdarzają się jednak sporadycznie i wynikają przede wszystkim z ludzkiej niewiedzy.

Zorganizowane przez pana w Szczecinku III Spotkanie Dawców Szpiku Kostnego otworzyło wielu ludziom oczy na problem białaczki. Czy pańskim zdaniem przeciętny obywatel naszego kraju ma świadomość, że poprzez takie akcje, które między innymi Pan organizuje, może komuś uratować życie, ofiarując mu tak niewiele?

 - Myślę, że tak. Jest z tym u nas coraz lepiej i dlatego też takie spotkania robimy z całą świadomością celów, którym mają one służyć. Po pierwsze chcemy pokazać ludziom dawców szpiku kostnego, chcemy aby ludzie wiedzieli, że dawcom nic złego się nie dzieje, że kończą studia, mają dzieci, że bzdurą jest stwierdzenie, które jeszcze nie tak dawno można było gdzie niegdzie usłyszeć, że dawstwo szpiku kończy się bezpłodnością! Przecież to kompletna bzdura, ci ludzie normalnie funkcjonują! Poziom społecznej świadomości jest obecnie bez wątpienia dużo większy, aniżeli 10 lat temu. Aby jednak nasze działania były skuteczniejsze musimy o tym mówić częściej i głośniej. Takich spotkań z młodzieżą musi być więcej. I to właśnie staram się robić. W najbliższą sobotę będziemy w Chrzanowie, potem w Oświęcimiu i Olsztynie. Chętnych nie brakuje i to mnie cieszy.

Byłem wśród tłumu ludzi – głównie licealnej młodzieży – która zgłosiła się w naszym mieście, aby oddać krew do banku dawców. Czy spodziewał się pan takiego zainteresowania?

  - Ja przed każdą rejestracją potencjalnych dawców szpiku spotkam się młodzieżą. W Szczecinku również spotkałem się z maturzystami. Corocznie zresztą rejestrujemy od siedemdziesięciu do osiemdziesięciu chętnych – taka jest średnia w naszym mieście. W tym roku doszło też sporo ludzi dorosłych, co też bardzo cieszy. Była nawet matka, która oprócz siebie chciała zarejestrować swoje czteroletnie dziecko. Nie mogliśmy oczywiście tego zrobić, ale już sam fakt takiej gotowości nastraja pozytywnie. My jednak rejestrujemy tylko osoby dorosłe. A zainteresowanie, cóż było wielkie, przyznaję.

Kiedy w kinie Wolność przysłuchiwałem się wypowiedziom dawców szpiku kostnego oraz ludziom, którzy dzięki nim otrzymali „drugie życie”, uderzyły mnie ich pogoda ducha  i spokój. Czy fakt bycia dawcą i świadomość tego, że uratowało się komuś życie ma wpływ na nasz stosunek do świata, innych ludzi?

- Oczywiście, że tak. Znam tych ludzi i muszę powiedzieć z całą odpowiedzialnością, że każdy z nich – gdyby zaistniała konieczność jeszcze raz podjęcia takiego wyzwania i podzielenia się życiem z kimś, kto tego potrzebuje – na pewno to zrobi. Jestem o tym święcie przekonany. Poza tym należy pamiętać o tym, że każda osoba, która daje, ma również większą szansę na to, by coś od świata otrzymać. Ci ludzie zmieniają mentalność, oni wiedzą, że w życiu są ważniejsze rzeczy niż dobra materialne. Zresztą, czasami wystarczy wejść na odział onkologiczny szpitala, aby zweryfikować swoje poglądy na życie.

A jaki sposób można pomóc pańskiej fundacji?

- Fundacja Przeciwko Leukemii im. Agaty Mróz-Olszewskiej nie otrzymuje z budżetu państwa takich środków finansowych, które zapewniłyby jej normalne funkcjonowanie i rozbudowę banku dawców szpiku kostnego, jaka byłaby potrzebna w czterdziestomilionowym kraju. Zajmujemy się pomocą ludziom chorym na choroby nowotworowe krwi, a ich leczenie jest bardzo drogie. Pomagamy rodzinom, dostarczamy informacji na temat choroby, natomiast nie mamy jakichkolwiek możliwości udzielania pomocy finansowej. Każda złotówka, która trafia na nasze konto, czy to od osób fizycznych, czy prawnych, czy też pieniądze pozyskiwane przy okazji wygrywania konkursów na konkretne zadania, wykorzystywana jest na powiększenie rejestru potencjalnych dawców szpiku kostnego. Mamy po prostu świadomość, że im większe możliwości korzystania z polskich dawców, tym transplantacja szpiku będzie tańsza, a szanse na całkowite wyzdrowienie potrzebujących dużo bardziej prawdopodobne. Trzeba bowiem pamiętać, że liczba zachorowań na choroby nowotworowe krwi wzrasta. W 2000 roku liczba zachorowań wynosiła 3000, ale już sześć lat później osiągnęła zdumiewająco wysoki poziom 10000 odnotowanych przypadków. Ta tendencja wciąż się utrzymuje, więc problem narasta. Aby z nim skutecznie walczyć potrzebne są oczywiście pieniądze. Mamy status organizacji pożytku publicznego, a więc można nam przekazać 1% swojego podatku. W roku 2008 właśnie z tego tytułu otrzymaliśmy około dwustu tysięcy złotych. Cała ta kwota przeznaczona została na rejestrację dawców, dzięki czemu polski rejestr powiększył się o 400 kolejnych osób. Rejestracja jednego dawcy to koszt rzędu 550, 560 złotych, a więc nie jest to wcale takie tanie.

Ilu potencjalnych dawców szpiku kostnego zarejestrowanych jest w Polsce  i jak to się ma do statystyk zachodnioeuropejskich.

- Obecnie przekroczyliśmy w naszym kraju 30 tysięcy. Czy to jest dużo? Na pewno nie, ale nie od razu Kraków zbudowano. Powstanie banku dawców szpiku zwykło się datować na koniec lat siedemdziesiątych. Pierwsi zaczęli właściwie Amerykanie. W ciągu tych trzydziestu lat w USA zarejestrowano pięć milionów potencjalnych dawców szpiku kostnego. Ilość dawców na całym świecie oscyluje w okolicach 10 milionów. W Niemczech zarejestrowanych jest około 3 milionów potencjalnych dawców, w Holandii siedemset tysięcy, podobna liczba we Włoszech. Polska ciągnie się właściwie w ogonie. Za nami pozostają kraje, które i w innych dziedzinach tradycyjnie nam ustępowały pola, Rumunia, Bułgaria, Mołdowa. Na Ukrainie na przykład w ogóle nie ma takiego rejestru. Nasi sąsiedzi korzystają z polskiego rejestru i nie ukrywam, że chcielibyśmy nawiązać z nimi ściślejsze kontakty, choćby ze względu na koszt badań. Nie tylko zresztą z Ukrainą. Prowadzimy podobne rozmowy z Litwą. Trudno jeszcze jednak coś konkretnego na ten temat powiedzieć.

Uczynił pan  ze Szczecinka polskie centrum dawców szpiku kostnego. Czy planuje pan jeszcze jakieś imprezy związane z działalnością fundacji w naszym mieście?

- Muszę powiedzieć, że wiele osób,  które odwiedziły nas w zeszłym roku, jest w Szczecinku zakochanych. I mamy w związku tym teraz mały problem, ponieważ na pytanie gdzie chciałyby się spotkać po raz kolejny, odpowiedziały, że w Szczecinku! Zorganizowane w naszym mieście spotkanie odbiło się szerokim echem w całej Polsce. Wiele osób po raz pierwszy dowiedziało się o Szczecinku czegoś więcej. Jest też spora grupa chętnych do spędzenia tu nawet wakacji, ponieważ we wrześniu było dość chłodno i nie zawsze można było skorzystać z naszej turystycznej oferty. Choć nie ukrywam, że wśród n

ajtwardszych „zawodników” znaleźli się entuzjaści nart wodnych, którzy mimo kapryśnej wrześniowej pogody spróbowali na naszym wyciągu swoich sił. To właśnie oni wybierają się do nas latem. Jest jeszcze jedna rzecz, z której jestem osobiście bardzo dumny. Pewien Ślązak z Tarnowskich Gór powiedział mi przy okazji swej bytności w naszym mieście, że jeszcze nigdy nie spotkał tak uczynnych i uśmiechniętych ludzi – i nie była to wcale żadna kurtuazja! Nasze miasto podobało się również od strony architektonicznej, a już jezioro zrobiło na ludziach ogromne wrażenie. Decyzja o kolejnym spotkaniu dawców szpiku kostnego zapadnie dopiero w przyszłym tygodniu. Propozycji jest kilka. Tarnów, Żywiec no i oczywiście Szczecinek. Czas pokaże. Przy okazji takich spotkań wręczana będzie również symboliczna statuetka – Laur Agaty – autorstwa Doroty Dziekiewicz. Notabene mieszkanki naszego miasta i osoby zasiadającej w Komitecie Organizacyjnym Obchodów Siedemsetlecia,  a więc tak czy siak, wszystkie drogi prowadzą do Szczecinka…Nie ukrywam, że jest to prawdopodobne.

Jest pan również radnym Powiatu Szczecineckiego, prezesem Międzyszkolnego Klubu Żeglarskiego „Orlę” Szczecinek i wiceprezesem fundacji. Jak pan na to wszystko znajduje czas?

 - Tak się składa, że moje całe życie było połączone z tym, że zawsze musiałem dużo pracować (śmiech). A z klubem żeglarskim? To trochę przypadkowa historia. Ja nie jestem bowiem żeglarzem, nazwijmy to tak – ja jestem sympatykiem żeglarstwa, tej pięknej dyscypliny sportu. Nigdy też nie żeglowałem, ani nie miałem żadnych uprawnień żeglarskich. Przyczyną tego, że w ogóle zająłem się żeglarstwem było przekazanie Zespołowi Szkół Mechanicznych, którego byłem podówczas dyrektorem, tzw. Ośrodka Sportów Wodnych. Tak to się zaczęło. W 1997 roku postanowiliśmy reaktywować nieistniejący praktycznie klub, tyle tylko, że pod szyldem UKS. W tej chwili mija już dwanaście lat mojej prezesury i chyba najwyższa pora przekazać tę schedę młodszym ode mnie. Jak się już człowiek zbliża do siedemdziesiątki to pora trochę zwolnić. Natomiast dopóki młodzież będzie chciała słuchać informacji o tej podstępnej chorobie, a fundacja korzystać z mojej wiedzy i doświadczenia, dopóty w fundacji pracować będę. Czy po raz czwarty zostanę wybranym radnym? To już zależy tylko od wyborców. Choć powiem szczerze, że i w tym przypadku ustąpiłbym już pola młodszym. To w końcu do nich należy przyszłość. W tej chwili pochłania mnie coś zupełnie innego. Mam piątkę fantastycznych wnucząt, najmłodsza ma 4 miesiące, i to właśnie im trzeba poświęcić ten jesienny czas naszego życia. Trzeba im pokazać to, co w natłoku codziennych wydarzeń mogło umknąć uwadze zaganianych rodziców. Od tego są przecież dziadkowie.

Rozmawiał:
                             
Tomasz Czuk

foto: temat / stock.xchng-hamma