Pogoda teraz: 10°C | zachmurzenie duże
Reklama
Najdroższy lek świata - tylko on może wyleczyć Nadię. Kwota jest szokująca
16/01/2023 09:28
Nadia ze Szczecinka urodziła się 8 lipca. Malutka dziewczynka od samych początków swojego życia cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni, czyli chorobę genetyczną wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nadia potrzebuje pomocy - potrzebny jest dla niej najdroższy lek świata, który kosztuje nawet 10 milionów złotych!
Nadia już od pierwszych dni życia musi się mierzyć z ciężkim przeciwnikiem - SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Skuteczna walka jest możliwa tylko jednym sposobem, który jednak kosztuje miliony.
A sama nieleczona choroba prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej.
- Już 14 dnia życia Nadusia trafiła do szpitala. Celem naszego pobytu było podanie pierwszej dawki leku spowalniającego postęp choroby. Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, jest to bardzo bolesne i wiemy, że może on dawać mnóstwo skutków ubocznych. U Nadii podanie leku okazało się prawdziwym koszmarem, ogromne problemy przy wkłuciu, udało się dopiero za trzecim razem... Przeraźliwy krzyk naszej córki rozdzierał nam serce, a to dopiero początek…
- pisze mama Nadii.
- Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie... Jednak nierefundowana, nazywana najdroższym lekiem świata, kosztująca ponad 10 milionów złotych!
W codzienność wdarł się strach o życie dziecka i bezsilność... Wciąż walczymy o najdroższy lek świata, jednocześnie każdego dnia walcząc ze skutkami choroby. To ważne, by w momencie otrzymania terapii genowej Nadia była w jak najlepszym stanie! Widzimy jednak, jak wolno nam idzie zbiórka... Boimy się, że nie zdążymy...
Nadia jest jednym z kilkunastu dzieci w Polsce, które ominął proces refundacji leku... Musimy walczyć sami!
- 10 mln to dla nas kwota niewyobrażalna, do tego dochodzi aktualne leczenie i rehabilitacja Nadii, których nie możemy przerwać... Wierzymy, że znajdziemy ogrom wspaniałych ludzi, którym los naszego dziecka nie będzie obojętny. Błagamy, pomóż nam wyrwać Nadię z rąk potwornej choroby!
Na Facebook’u odbywają się licytacje dla Nadii (w tym miejscu)
W serwisie Pomagam jest uruchomiona zbiórka
Aplikacja temat.net
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Obserwuj nas na 
Google News
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Reklama
Podziel się swoją opinią
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Reklama
Reklama
Reklama
- Dzisiejsze 7
- Dom i ogród 39
- Nieruchomości 31
- Motoryzacja 28
- Praca 19
- Usługi i firmy 14
- Moda 13
- Elektronika / AGD 9
Reklama
Reklama
Komentarze opinie