Reklama

Nadia Gebauer i jej leczenie. W zasadzie brak szans na terapię

15/12/2023 11:13

O Nadii Gebauer informowaliśmy już wielokrotnie. Dziewczynka cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni, czyli chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Potrzebny jest jej najdroższy lek świata, a czasu zostało naprawdę niewiele. Czas jest w tym przypadku liczony w… kilogramach.

Nadia już od pierwszych dni życia musi się mierzyć z ciężkim przeciwnikiem - SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Skuteczna walka jest możliwa tylko jednym sposobem, który jednak kosztuje miliony. Dokładnie - dziesięć. Tyle kosztuje Zolgensma, lek, który jest refundowany od września 2022. Nadia urodziła się dwa miesiące wcześniej, więc na refundację nie ma szans. Sama nieleczona choroba prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej.

Rozpoczęła się seria publicznych zbiórek, których skala okazała się bezprecedensowa w skali lokalnej. Kwota dziesięciu milionów złotych jednak jest szokująco wielka. Zbyt wielka na możliwości mieszkańców. Przez półtora roku uzbierano zaledwie jedną trzecią.

Reklama

Zobacz także:

Nauczyciele nie dostali kwiatów. Uczniowie z pieniędzmi zrobili co innego

W listopadzie waga Nadii wskazała 12,3 kg. Jeśli jej waga przekroczy 13,5 kg, podanie terapii genowej najdroższym lekiem świata nie będzie już możliwe. Jak dotąd w serwisie Siepomaga przez ponad rok udało się zebrać tylko 33 procent tej kwoty. I mimo pomocy wielu osób, czasu zaczyna po prostu brakować.

- Liczymy na cud, ale jesteśmy realistami. Jednak ciągle próbujemy

- mówi nam mama Nadii.

Liczymy z przerażeniem postępy zbiórki i to, ile mamy czasu. Rachunek jest prosty. W tym tempie nie zdążymy zebrać całej kwoty i podać Nadusi terapii genowej.

Reklama

https://www.siepomaga.pl/nadia-sma

Zobacz także:

Najdroższy lek świata - tylko on może wyleczyć Nadię. Kwota jest szokująca

Obserwuj nas na Google News

Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!

Obserwuj

Źródło: zrzutka.pl / Temat Szczecinecki

Patryk Witczuk

Reklama

Kasia wolontariusz. - niezalogowany 2023-12-15 16:20:24

Tutaj potrzeba mobilizacji całej społeczności. Wolontariusze dwoją się i troja ale potrzebujemy waszej pomocy,waszego wsparcia. A pomaganie jest proste.
odpowiedz
- Zgłoś wpis
Jurek - niezalogowany 2023-12-15 23:47:15

Tutaj potrzeba mobilizacji też rodziny,bo niestety nie widać ,że coś robią i dlatego inni też nie chcą pomagać skoro rodzina ma takie podejście...
- Zgłoś wpis
Up - niezalogowany 2023-12-16 11:47:37

Powodzenia w walce! Proszę jednak nie wprowadzać w błąd, nie jest to najdroższy lek na świecie. To slogan powtarzany na oślep. Są dwa, droższe o kilka milionów leki.
odpowiedz
- Zgłoś wpis

Podziel się swoją opinią

Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.

Kasia wolontariusz. - niezalogowany 2023-12-15 16:20:24

Tutaj potrzeba mobilizacji całej społeczności. Wolontariusze dwoją się i troja ale potrzebujemy waszej pomocy,waszego wsparcia. A pomaganie jest proste.
odpowiedz
- Zgłoś wpis
Jurek - niezalogowany 2023-12-15 23:47:15

Tutaj potrzeba mobilizacji też rodziny,bo niestety nie widać ,że coś robią i dlatego inni też nie chcą pomagać skoro rodzina ma takie podejście...
- Zgłoś wpis
Reklama
Up - niezalogowany 2023-12-16 11:47:37

Powodzenia w walce! Proszę jednak nie wprowadzać w błąd, nie jest to najdroższy lek na świecie. To slogan powtarzany na oślep. Są dwa, droższe o kilka milionów leki.
odpowiedz
- Zgłoś wpis
Ze wsi - niezalogowany 2023-12-17 20:02:59

Swołocz pisowa tyle mówiła o pomocy bliźnim - to mamy przykład jak się mają słowa do czynów! Zbieramy a czas upływa! Dosyć tego! Minister Leszczyna ma obowiązek przyznać środki na leczenie Nadii! Ja suweren żądam! Żądajmy razem - każdy z osobna i wszyscy razem! Panie Gasiul Pan też!
odpowiedz
- Zgłoś wpis
Stefek albo Wandzia - niezalogowany 2024-02-21 09:50:06

I właśnie przez taką roszczeniowość, połączoną z wyzywaniem innych - nie wpłacę ani grosza.
- Zgłoś wpis
Reklama
Beata - niezalogowany 2024-02-21 00:15:39

Błagam.Ludzie obudzimy się.Pomozmy temu dziecku.Gdzie są ludzie na których daliśmy głos ,by było dla nas.Jestvryle banków w Szczecinku.Niech każdy prezes ofiaruje tym ludziom konkretny czek,by dziecku pomóc.Ludzi dobrych woli jest dużo,ale pieniędzy trzeba ogromnych i szybko.Czas nagli, zasuwa jak wentylator..nie dajmy mu zwyciężyć . Włączmy wszystkie firmy,które znamy ,w których pracujemy my ,znajomi i krewni.Kazdy pomysł na pozyskanie pieniędzy jest dobry.Tylko trzeba chcieć pomóc.Moze ktoś ma dojście do TVN 24 by cała Polska się włączyła .Zbierzmy na przekór złu dla tych 12 - tu dzieci te środki,tak jak potrafimy zebrać dla ,, Orkiestry świątecznej pomocy...❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️Ratujmy te 12 Serc.Niech biją dla nas!
odpowiedz
- Zgłoś wpis