Zbiórka na lek dla Nadii. Apel na antenie TVP

Trwa walka z czasem, stawką której jest zdrowie Nadii Gebauer, kilkumiesięcznej mieszkanki Szczecinka, zmagającej się z SMA. To  rdzeniowy zanik mięśni, choroba genetyczna, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni.

Nadia potrzebuje pomocy. Potrzebny jest dla niej najdroższy lek świata. Jego koszt jest ogromny, chodzi o 10 milionów złotych.  Gdyby dziewczynka urodziła się miesiąc później, preparat do terapii genowej Zolgensma refundowałby NFZ. Ponieważ także zaczęto jej także podawać wcześniej inny preparat, już od dawna refundowany, ale o wiele mniej skuteczny, nie zakwalifikowała się na podanie tego, na który wszyscy czekali. Nie przebiła również kryterium kategorii wiekowej: na podstawie wytycznych Ministerstwa Zdrowia, lek można podawać dzieciom powyżej 6 miesiąca życia. 
Podczas gdy ministerstwo upiera się przy tym, że nie ma badań potwierdzających lepszą skuteczność tego leku, stawką zdrowia i życia Nadii jest właśnie Zolgensma w cenie około 10 mln zł. I za to muszą zapłacić rodzice. 
W Szczecinku i okolicach trwa zbieranie pieniędzy. Imprezy charytatywne i zbiórki odbywają się praktycznie cały czas. Skarbonki można znaleźć również w sklepach. Mimo, że zbiórka pieniędzy dla małej Nadii realizowana jest wszystkimi dostępnymi  lokalnie środkami, uzbierano zaledwie 8% potrzebnej kwoty.
Sprawa zbióki na lek dla małej Nadii pojawiła się nieoczekiwanie w niedzielę (19.03) wieczorem na ogólnopolskiej antenie telewizyjnej. W TVP Info, w programie Minęła Dwudziesta, o udział w zbiórce zaapelował poseł Radosław Lubczyk. I choć wpłaty w serwisie siepomaga.pl ruszyły niemal od razu, nadal brakuje ponad 8 mln 800 tys. zł.

Nieleczone SMA prowadzi do zaniku prawie wszystkich grup mięśniowych, paraliżu i niewydolności oddechowej. W Polsce chorobę rozpoznaje się u około 50 dzieci. 

Wpłać na Nadię tutaj