Reklama

Zdrowie i życie Nadii. Nadzieja liczona w gramach

02/05/2024 08:16

Zdjęcie: Zdrowie i życie Nadii. Nadzieja liczona w gramach

Trwa rozpaczliwa walka z czasem, w której wygrana oznacza podanie małej Nadii Gebauer leku Zolegsma. Czy coś się zmienia? Tak. Czas, który jest liczony w gramach wagi dziewczynki. Czy jest jeszcze nadzieja?

Lek, kosztujący około 10 mln zł podaje się jednorazowo. To jedyny sposób za zatrzymanie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) który został wykryty u naszej małej mieszkanki tuż po urodzeniu.

I choć ta terapia genowa zaczęła być refundowana przez państwo już w we wrześniu 2022 roku, Nadia nie została na nią zakwalifikowana, ponieważ rodziła się 2 miesiące przed wprowadzeniem refundacji. Dodatkowo jej rodzice zaraz po urodzeniu zdecydowali się na bolesne podawanie leku Spinraza. To zablokowało możliwość refundacji. Teraz Nadii pozostało 200 gram wagi do osiągnięcia progu, po którym już leku nie będzie mogła przyjąć. Wynosi 13 kg.

Sytuacja Nadii nie poprawiła się również od 1 kwietnia, kiedy politycy (również lokalni) z dumą głośno ogłosili, że w wyniku zmian przepisów dziewczynka nadaje się przyjęcia na refundowaną terapię. Powód komplikacji? Podjęte próby leczenia Nadii za granicą… Dodatkowo dziewczynkę trzeba by było z powrotem nakłuwać w kręgosłup, a na to czasu już zupełnie nie ma. Rodzice się nie zgodzili.

Do granicy możliwości przyjęcia leku Zolegsma Nadii zostało 200 gram wagi. Graniczna wynosi 13 kg.

Od października 2022 trwa publiczna zbiórka na zakup leku. W fundacji Siepomaga uzbierano lekko ponad 5 milionów złotych. W tym ogrom pieniędzy pochodzi ze zbiórek i akcji charytatywnych, w które włączyła się cała Polska.

Ostatnio uzbierana kwota zwiększyła się prawie o milion złotych! Pieniądze zostały przekazane przez rodziców innej dziewczynki, która zmarła w marcu. Nazywała się… Nadia. Ta Nadia przegrała walkę z białaczką i rozwinięcia przeszczepu przeciw gospodarzowi.

Poinformował o tym na swoim FB poseł Lewicy Łukasz Litewka

- To bardzo ciężkie i delikatne rozmowy, ale tata Nadii - Pan Waldemar jest silnym człowiekiem. Poprosiłem o zwrócenie uwagę na imienniczkę zmarłej córki - Nadię, która walczy z SMA i ma wyjątkowo mało czasu. Nadio, ten 1 milion złotych, który zdecydowali się przekazać rodzice to nie tylko wielka i realna pomoc. To piękny przykład wielkich wartości.

- napisał Łukasz Litewka.

Co istotne, pieniądze nie pojawią się na koncie Siepomaga, są bowiem uzbierane przez inną fundację. I tam będą na naszą Nadię czekały.

Wydaje się, że nigdzie na świecie, nawet gdyby udało się zakupić lek kosztujący 10 mln zł, nie zostanie jej podany. Okazuje się, że ostatnim promykiem, promilem nadziei jest… Dubaj. Wg ostatnich informacji, które uzyskali rodzice, terapię można tam stosować nawet do osiągnięcia 21 kg wagi! Jeszcze kilka najbliższych dni na informację potwierdzającą, która zupełnie nie oznacza, oczywiście, zakwalifikowania się tam Nadii. To jednak ostatni malutki próg nadziei, gdy wszystko zawodzi. Może się uda.

Patryk Witczuk / Maciej Gasiul