Pogoda teraz: 17°C | umiarkowane opady deszczu
Reklama
Mała Nadia Gebauer ze Szczecinka walcząca z SMA, ma niestety coraz mniejsze szanse na wyleczenie. Do końca możliwości przyjęcia leku, zostało jej raptem 0,5kg wagi. Tym razem dziewczynka nie została również zakwalifikowana na terapię genową w Niemczech.
Nadia Gebauer cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni, czyli chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Potrzebny jest jej najdroższy lek świata, a czasu zostało naprawdę niewiele. Czas jest w tym przypadku liczony w… kilogramach. Do końca nadziei Nadii zostało w zasadzie już tylko 0,5 kg.
10 milionów złotych kosztuje Zolgensma, lek, który jest refundowany od września 2022. Nadia urodziła się dwa miesiące wcześniej, więc na refundację nie ma szans. Sama nieleczona choroba prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej.
I była szansa, że taka terapia zostanie dziewczynce podana w Niemczech. Niestety, nie wyszło.
Cztery kliniki odmówiły Nadii przyjęcia terapii genowej. Jedyne, co udało się nam osiągnąć to to, że Nadia przez ostatni rok nie było nakłówana w kręgosłup, a dostawała lek w syropie. Stąd też brak zdjęć i informacji o pobytach w szpitalu
- informuje nas mama Nadii.
- Rok dla nas stracony, żyliśmy nadzieją, że w Niemczech się uda. Niestety nie udało się. W klinice jasno nam powiedzieli, że Nadia terapii nie dostanie.
Jesteśmy źli na siebie, że zaniedbaliśmy zbiórkę w Polsce, bo żyliśmy tą walką w Niemczech. Tata nie widział najważniejszych momentów z życia córki, gdy wyjeżdżał do pracy do Niemiec. Mama w Polsce na głowie miała wszystkie sprawy. Żyliśmy na odległość. Zmęczeni jeszcze bardziej psychicznie nie widzimy szans na uzbieranie potrzebnej kwoty, gdyż czesu zostało zaledwie 0,5 kg.
- Nie wiemy już jak prosić o ratunek
SMA się nie zatrzymuje! Każdego dnia zabiera Nadusi coraz więcej. Nigdy to, co zostało zabrane przez SMA nie wróci! MY SIĘ NIE PODDAJEMY! Będziemy walczyć o Nausię do ostatniego grama! Dlatego dziś nie prosimy, MY BŁAGAMY Was o pomoc.
Aplikacja temat.net
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Obserwuj nas na 
Google News
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Reklama
Komentarze opinie
Podziel się swoją opinią
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Reklama
Wideo Temat Szczecinecki Temat.net
Reklama
Reklama
- Dzisiejsze 0
- Dom i ogród 43
- Motoryzacja 39
- Nieruchomości 36
- Usługi i firmy 15
- Moda 13
- Praca 12
- Dla dzieci 7
Reklama
Reklama
A fundacja żadna nie pomogła? Tyle było akcji w Fundacji Polsat dla dzieci z dziwnymi chorobami na grubsze miliony które zebrano w kilka dni ,