W niedzielę piknik dla Marcela. Jego historia jest pełna bólu

29 czerwca przy Muszli Koncertowej w Szczecinku odbędzie się piknik charytatywny dla Marcela Zakrzewskiego. Obecny pięciolatek przestał mówić po rutynowych szczepieniach i od trzech lat walczy z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu.

29 czerwca przy Muszli Koncertowej w Szczecinku odbędzie się piknik charytatywny dla Marcela Zakrzewskiego. Pięciolatek, który przestał mówić po rutynowych szczepieniach, od trzech lat walczy z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu.

Historię Marcela opisywałem już rok temu.

Kilka lat temu to było normalne, zdrowe dziecko. Marcel rozwijał się normalnie. Bilanse w porządku, gaworzenie, śmiech, radosne niemowlę. Potem przyszedł czas na standardowe szczepienia.

Koniec listopada 2021 roku. Marcel ma rok i trzy miesiące. Dostaje szczepionkę MMR i przeciw pneumokokom. Tydzień później gorączka, spuchnięta noga do biodra, płacz. Lekarz:

Zaleca paracetamol.

Grudzień. Chłopiec gaworzył, naśladował, bił brawo, ale już nie próbował mówić. Po dwóch miesiącach covid. W marcu angina. Dwa tygodnie wymiotów, dwa razy antybiotyk. Od tej pory Marcel się „wyłączył".

„Nie" było ostatnim słowem, które w ogóle wypowiedział.

– opowiada mama, Kamila Poteralska.

Skierowanie do poradni, trzy miesiące oczekiwania. Mama nie marnuje czasu. Klinika Terapii stwierdza, że Marcel nie słyszy. Trzy miesiące leczenia uszu – zatkane, powiększone trąbki i migdały.

Problem z uszami pozostał. „Co chwilę infekcje gardła, nosa, uszu" – dodaje mama.

Poradnia w Gdańsku: spektrum autyzmu. Godzina obserwacji, wywiad z rodzicem, gotowe. Psychiatra na podstawie papierów wypisuje święte słowo – “autyzm".

Marcel nadal zachowuje się, jakby nic nie rozumiał.

„Gdybym nie czytała, nigdzie bym się nie dowiedziała, co leży u podstaw objawów. Pada słowo autyzm i wszystko można wrzucać do jednego wora"

– mówi mama.

Jedna z mam poleciła badania PANDAS/PANS. Wszystko prywatnie. Wynik: Marcel ma autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Nosił je w sobie prawdopodobnie pół roku...

Neurolog NFZ w Poznaniu: „Nie jestem od tego". Neurolog w Bydgoszczy od razu potwierdza diagnozę po zobaczeniu wyników. Pierwsze celowane antybiotyki. Marcel zaczyna reagować.

Lekarz w Gdańsku podczas wizyty prywatnej stwierdza zapalenie mózgu, daje pisemne zalecenie: „Trzy dawki immunoglobuliny, dwa gramy na kilogram".

Neurolog w Poznaniu jako pierwsza lekarz na NFZ bierze pod uwagę zapalenie mózgu.

– relacjonuje mama.

Oddział szpitalny, seria badań, punkcja kręgosłupa. Żeby podać immunoglobuliny, wyniki muszą spełnić wyśrubowane normy. „Lek drogi, nie podają go każdemu".

Propozycja dawki jest, ale połowa tego, co zalecił lekarz z Gdańska. W wypisie obok wpisu o immunoglobulinach dopisek: „zawieszamy".

„Moim zdaniem jest coś, ale nie chcą tego puścić przez NFZ" – podejrzewa mama.

Marcel jest prawie cały czas chory. Teraz przechodzi ostre zapalenia uszu. Mama szuka kolejnych laryngologów, ale wszystkie konsultacje są oczywiście prywatne.

– pisze na stronie zbiórki.

Do fizycznego bólu dochodzi autoagresja. Chłopiec bije siebie, uderza o wszystko, ciągle krzyczy i płacze. Jedyna poprawa następuje po immunoglobulinach.

Na leczenie zebrano 128 tysięcy, brakuje 242 tysięcy złotych. Do końca zbiórki sześć dni. Piknik charytatywny na pewno nie pozwoli na całkowite uzupełnienie kwoty, ale zawsze wiele da.

Start w niedzielę o 12:00. Dzieci będą mogły szaleć na dmuchanym zamku, rodzice spróbują szczęścia w kole fortuny. Czekają stoiska gastronomiczne, loteria fantowa z rowerem i drukarką, kiermasz rękodzieła, DJ, na koniec Piana Party.

Wystarczy przyjść, kupić los, zjeść coś dobrego. Każda złotówka trafi tam, gdzie powinna.

https://www.siepomaga.pl/marcelek-zakrzewski