Były szczepienia, covid, angina. I Marcel się wyłączył

Historię Marcela i jego choroby opisywaliśmy w czerwcu. Warto ją teraz przypomnieć, bo wszystko się przedłuża w czasie. A zbiórka stanęła... Na początku było normalnie. Bilanse, potwierdzany prawidłowy rozwój. Marcel gaworzy, śmieje się, jest zupełnie normalnym, radosnym niemowlakiem. Przychodzi czas na kolejne, standardowe szczepienia...

Marcel ma rok i trzy miesiące. Na koniec listopada 2021 otrzymuje szczepionkę MMR (odra, świnka, różyczka) i przeciw pneumokokom (PCV).

Czerwiec

Tydzień gorączki, spuchnięta noga aż do biodra. Płacz. – Ktoś się źle wbił, weszła infekcja – mówi lekarz. Przeciwbólowo zaleca paracetamol.

– opowiada jego mama, Kamila Poteralska.

„Nie” było ostatnim słowem, które wypowiedział Marcel.

Gaworzył, naśladował, bił brawo, współpracował, ale już przestał próbować mówić. Był już grudzień.

Po dwóch miesiącach Covid. W marcu angina. Dwa tygodnie wymiotów i robienia pod siebie, dwa razy antybiotyk. Nie pomogły. Od tej pory Marcel się „wyłączył”.

Lekarz: moim zdaniem to autyzm.

- Dał nam skierowanie do poradni, od razu się zapisałam. Czas oczekiwania – trzy miesiące. Nie marnowałam czasu. W tym czasie pojechałam z nim do Kliniki Terapii. Podczas pomiaru okazało się, że Marcel nie słyszy. Zaczęliśmy leczyć uszy, trzy miesiące. Zatkane. Powiększone trąbki i migdały. Laryngolog potwierdziła, że już ok. Problem z uszami jednak pozostał, nadal ma stan zapalny. Ogólnie co chwilę infekcje gardła, nosa, uszu.

Poradnia: to spektrum autyzmu

- Tak usłyszałam. Godzina obserwacji dziecka, wywiad z rodzicem. Potem – kierunek Gdańsk. Czas obserwacji dwa razy dłuższy, ta sama diagnoza. Jeszcze w lipcu z papierami do psychiatry. Ta,  na podstawie papierów, wypisuje święte słowo „autyzm”.

Marcel nadal zachowuje się tak, jakby nic nie rozumiał.

Gdybym nie czytała, to bym się nigdzie nie dowiedziała o tym, co leży u podstaw objawów. Co może w takim przypadku, jak nasz, spowodować diagnozę autyzmu? Czym jest autyzm, o którym tak mało wiemy, a tak łatwo wystawić diagnozę? Pada to słowo i wszystko można wrzucać do jednego wora. A to nieprawda. U nas była zbyt duża zbieżność wielu chorób, zrozumiałam to. Non stop zapalenia uszy, gardła, nosa. Antybiotyki, lekarze...

- Kto dał ciała? Chyba wszyscy. Słaby zapis badania EEG? Lekarz: „Przy autyzmie tak może być”.

Gdziekolwiek nie byliśmy słyszeliśmy „przy autyzmie może być wszystko”.

Jedna z matek poleciła mi zrobienie badań PANDAS/PANS. Zespół ostrych dziecięcych zaburzeń neuropsychiatrycznych. Wszystko prywatnie. Co się okazało? Marcel ma autoimmunologiczne zapalenie mózgu. To było zapalenie, które nosił w sobie prawdopodobnie już pół roku. Oficjalnej diagnozy przez ten czas nie było. Neurolog NFZ w Poznaniu powiedział, że nie jest od tego, nie spojrzał na te wyniki, szukałam dalej.

Neurolog w Bydgoszczy, gdy tylko zobaczyła wyniki, szybko potwierdziła diagnozę.

To było pierwsze potwierdzenie, które dostałam na papierze. Na podstawie badań, pierwsze dwa celowane antybiotyki. Marcel zaczął reagować.

Marcel jest sprawny ruchowo, ale słabo się integruje z innymi dziećmi. Uderza głową w ścianę.

Nie ma z kim rozmawiać. Znów poszukałam, znalazłam lekarza w Gdańsku. Znów stwierdza zapalenie mózgu. Stwierdza podczas wizyty prywatnej, ale daje pisemne rozpoznanie i zalecenie: Trzy dawki immunoglobuliny z dawką 2 gramy na kilogram.

Po raz pierwszy normalnie potraktowała nas jednak neurolog w Poznaniu. Jako pierwszy lekarz finansowany przez NFZ wzięła pod uwagę właśnie zapalenie mózgu. Była przerażona, że od miesięcy nikt nas nie leczy. Od ręki dała na skierowanie i kazała iść na SOR. Położyli nas na oddział.

Seria badań. Marcel ma punkcję kręgosłupa, sprawdzane są próbki. Żeby podać przeciwciała, immunoglobinę, wyniki muszą spełnić wyśrubowane normy. Wiadomo, lek drogi… Nie podają go każdemu.

Przychodzi na salę pani i po badaniach mówi: Musimy się umówić na serię immunoglobin, ale jeszcze muszę to skonsultować z lekarzem. Propozycja dawki jest. Połowa tego, co zalecił lekarz z Gdańska i to tylko jedną dawkę.

„Wychodzicie dziś do domu, bo badanie jest za drogie i musimy poczekać na resztę wyników”.

W wypisie, oprócz wpisu o dawce immunoglobuliny, dopisek „zawieszamy”

Na początek potrzebne jest 88 tysięcy złotych. Może wystarczy... Muszę prosić, chociaż wiem, że ludziom jest w tych czasach niełatwo. Ciągle wydajemy olbrzymie pieniądze na wizyty i kolejne leczenie infekcji, nie możemy mieć więcej. 

 Nie tylko nie stać nas na leczenie. Nie stać nas na czekanie.

https://www.siepomaga.pl/marcelek-zakrzewski

Październik. Znów formalności i dezinformacja. Co się zmieniło?

- informuje mama Marcela. Dlaczego?

Nie przyjęto nas nawet na oddział, mimo że Marcel był zdrowy. Więc podanie immunoglobulin się opóźniło. Następny termin? Styczeń. Koszty wzrosły wraz z wagą dziecka. Rosną cały czas. Marcel ma nieprawidłowe wyniki, wyszły nawet w punkcji. Na NFZ nie możemy liczyć, a koszty szybko rosną... Jeszcze raz proszę o pomoc.

https://www.siepomaga.pl/marcelek-zakrzewski