
Dwumiesięczna Nadia ze Szczecinka, u której wykryto SMA - rdzeniowy zanik mięśni, nie kwalifikuje się do ogłoszonej niedawno przez Ministerstwo Zdrowia refundacji leku. Z tego powodu zbiórka na rzecz dziewczynki trwa dalej. Kolosalną kwotę 10 mln zł niełatwo będzie uzbierać, dlatego pomaga, kto może. Do akcji przyłączyło się także Starostwo Powiatowe w Szczecinku.
Podczas zaplanowanych na 3 września powiatowo-gminnych dożynek w Stepieniu przeprowadzona zostanie zbiórka dla małej Nadii.
Życie dziewczynki ma swoją cenę: 10 milionów złotych. Tyle kosztuje lek, który może ją uratować. Trwa zbiórka pieniędzy i wyścig z czasem, bo lekarstwo trzeba podać, zanim dziecko osiągnie wagę 11 kilogramów
poinformowali organizatorzy wydarzenia.
3 września na placu dożynkowym w Stepieniu pojawią się wolontariusze z puszkami. Prosimy o wsparcie dla małej Nadii i przyłączenie się do walki o jej życie.
Dodajmy, że jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie. Rodzicom odebrana została kolejna nadzieja na refundację drogiego leku.
Mimo, że od 1 września w Polsce będzie finansowane leczenie lekami Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna), to Nadia się do refundacji nie kwalifikuje.
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
głosujcie nadal na PIS
Za PO nikt nawet nie myślał o refundacji tego leku, wszyscy byli pozostawieni sami sobie.
Właśnie PIS od września będzie refundowal lek na tą chorobę, a co zrobiła przez tyle lat PO ?