Pogoda teraz: 17°C | umiarkowane opady deszczu
Reklama
Nadia pozbawiona szans na lek. Bo... jest na terapii
Jak już informowaliśmy, niespełna dwumiesięczna Nadia ze Szczecinka, od samych początków swojego życia cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni, czyli chorobę genetyczną wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nadia potrzebuje pomocy - potrzebny jest dla niej najdroższy lek świata, który kosztuje nawet 10 milionów złotych! Rodzina otrzymała kolejny cios - Nadia w Polsce nie kwalifikuje się do refundacji leku.
Nadia już od pierwszych dni życia musi się mierzyć z ciężkim przeciwnikiem - SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Skuteczna walka jest możliwa tylko jednym sposobem, który jednak kosztuje miliony. A sama nieleczona choroba prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej.
Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie. Rodzicom odebrana została kolejna nadzieja na refundację drogiego leku.
Mimo, że od 1 września w Polsce będzie finansowane leczenie lekami Zolgensma (terapia genowa) i Evrysdi (terapia doustna), to Nadia się do refundacji nie kwalifikuje.
- Nasza córeczka nie kwalifikuje się do takiej pomocy. Musimy prowadzić zbiórkę dalej i walczyć o życie Nadusi.
Na Facebook’u odbywają się licytacje dla Nadii (w tym miejscu)
- Nadia jest na terapii lekiem Spinraza. I to właśnie nie kwalifikuje dzieci. Boimy się, że zbiórka stanie w miejscu, gdyż ludzie będą myśleli, że Nadia otrzymała refundowany lek. A zostaliśmy zostawieni sami sobie - mówi Tematowi ciocia Nadii.
W serwisie Pomagam jest uruchomiona zbiórka
>
Aplikacja temat.net
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Obserwuj nas na 
Google News
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Reklama
Komentarze opinie
Podziel się swoją opinią
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Reklama
Wideo Temat Szczecinecki Temat.net
Reklama
Reklama
- Dzisiejsze 0
- Dom i ogród 39
- Nieruchomości 36
- Motoryzacja 32
- Usługi i firmy 15
- Praca 12
- Różne 7
- Dla dzieci 5
Reklama
Reklama
Zgłoście się do posłanki Golińskiej. Ona na pewno pomoże.
Państwo polskie w pigułce... Czy PO czy PiS, jedno i to samo. Dzieci umierają, do ch...ja
A najlepsze jest to że dla dzieci z Ukrainy które są chore to mają pieniądze ale już te co urodziły w Polsce to nie .Jakby rozumiem że mają wojnę i wgl ale no to juz taka mała przesada
Zobaczycie, że będzie dobrze. Zostanie objęta leczeniem. Kwestia czasu.