Reklama

Mukoniedzielki: Jeśli przerwiemy leczenie, śmierć znów się o nas upomni

07/09/2021 11:07

Mukoniedzielki: Jeśli przerwiemy leczenie, śmierć znów się o nas upomni

Jak już informowaliśmy, bliźniaczki z Przybkowa, małej miejscowości w gminie Barwice w powiecie szczecineckim, potrzebują pilnej pomocy. 22-latki Natalia i Julia Niedziela chorują na mukowiscydozę, wpływającą przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Dziewczynom pomóc może każdy - w sieci trwa zbiórka. Jak informują, zebranych środków zostało im na tylko miesiąc leczenia.

O mukowiscydozie (wrodzonej chorobie uwarunkowanej genetycznie polegającej na zaburzeniu wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze) mówi się, że jest to najczęstsza "choroba rzadka" w Polsce. Jak czytamy na stronie Fundacji Oddech Życia, szacuje się, że w Polsce żyje ponad 2 tysiące osób dotkniętych tą niebezpieczną chorobą. Walkę z mukowiscydozą toczą Natalia i Julia Niedziela, bliźniaczki z Przybkowa.

Jedynym ratunkiem dla dziewczyn jest terapia nierefundowanymi lekami, która jest bardzo droga. Koszt terapii to 2,6 miliona złotych! Pomagają nie tylko internauci, ale odbywają się też różnego rodzaju pikniki czy inne imprezy, z których dochód trafia na konto zbiórki.

Zobacz także:

Porozumienie Samorządowe wsparło MukoNiedzielki

Jak dotąd na zbiórce w sieci udało się zebrać 1,1 mln zł, ale jak informują dziewczyny, środków zostało już tylko na miesiąc leczenia.

Zobacz także:

To walka na śmierć i życie. Bliźniaczki proszą o pomoc, dzięki której będą mogły żyć

- Leczenie, dzięki Waszej pomocy, trwa już 5 miesięcy. To 5 miesięcy bez kaszlu, bez zalewającej organy wydzieliny, bez antybiotyku, bez pobytu w szpitalu! Dzięki leczeniu, po ponad roku zamknięcia w czterech ścianach, mogłyśmy wyjść na zewnątrz, spotkać się z rodziną i przyjaciółmi! Niedawno także publicznie znów zaśpiewałyśmy, to niesamowite, jak działają te leki!

- pisze Natalia i Julia na SiePomaga.

- Niestety, trzy miesiące temu Rada Przejrzystości i Prezes AOTMiT uznali refundację leków, które ratują nasze życie, za bezzasadną… Nasza zbiórka bardzo zwolniła, co spędza nam sen z powiek. Bez pieniędzy nie kupimy kolejnego opakowania... Znów są łzy, strach, widmo powrotu do tego, co było: do bycia więźniem we własnym domu lub w szpitalu, do umierania w męczarniach, dusząc się…

Zobacz także:

Kolejna zbiórka dla Mukoniedzielek. Znów udana!

- Mamy miesiąc! Tylko na tyle zostało nam pieniędzy na zakup leków, które pozwoliły nam żyć przez ostatnie 5 miesięcy! A teraz znów wszystko wraca… Jeśli przerwiemy leczenie, śmierć znów się o nas upomni, a tym razem możemy jej nie oszukać. Uśpiona lekami choroba wróci ze zdwojoną mocą. Tak bardzo się boimy… Dziękujemy Wam za te miesiące wsparcia i pracy, ciężkiej pracy na rzecz naszej zbiórki, ale teraz… Błagamy Was o mobilizację, błagamy Was o wsparcie, błagamy, nie zostawiajcie nas teraz, nie chcemy umierać…

- apelują bliźniaczki z Przybkowa.